Mila (7) kämpft mit halbem Herzen: Oma Mandy gibt ihr Halt im schweren Alltag
In Osterode am Harz lebt die siebenjährige Mila mit einem außergewöhnlichen Schicksal. Das Mädchen kam mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom zur Welt – einem seltenen angeborenen Herzfehler, bei dem die linke Herzkammer nicht funktioniert. „Vergleichbar mit einem Reptilienherz“, beschreibt ihre Oma Mandy Rikarczewski (48) die medizinische Besonderheit, die nur bei etwa zwei Prozent aller angeborenen Herzfehler auftritt.
Ein Leben voller medizinischer Herausforderungen
Bereits während der Schwangerschaft wurde der schwere Herzfehler diagnostiziert. Mit nur fünf Tagen musste Mila die erste von mehreren Herzoperationen über sich ergeben lassen. Doch das war erst der Anfang eines langen medizinischen Weges:
- Eine schwere Lungenerkrankung kam nach der Geburt hinzu
- Im vergangenen Jahr diagnostizierten Ärzte zusätzlich Epilepsie
- Seit Dezember 2022 lebt Mila mit einem sogenannten Fontankreislauf
Dieser künstlich geschaffene Herz-Lungen-Kreislauf, benannt nach dem französischen Herzchirurgen Francis Fontan, soll ihr Überleben sichern. Ohne diese Behandlung wäre Mila bereits als Säugling gestorben.
Zweimal am Rande des Todes
Zweimal stand Milas Leben bereits auf dem Spiel. „Das erste Mal mit sechs Monaten – mit Lungenversagen lag sie zehn Tage an der Herz-Lungen-Maschine. Ihre Überlebenschance lag damals bei nur fünf Prozent“, erinnert sich Oma Mandy. Nach der Fontan-Operation im Jahr 2022 folgte der nächste Albtraum: „Ihr Leben hing am seidenen Faden – ein Wunder, dass sie überhaupt aus dem Operationssaal zurückkam.“
Die besondere Rolle der Oma
Mandy Rikarczewski, gelernte Pflegefachkraft, ist als eingetragene Pflegeperson für ihre Enkeltochter verantwortlich. „Meine damals sehr junge Tochter traf die beste Entscheidung. Sechs Jahre, fast ihr ganzes bisheriges Leben, lebte Mila bei mir. Es entstand eine besonders innige Verbindung“, erklärt die 48-Jährige. Fast ihr gesamtes bisheriges Leben verbrachte Mila, die am 20. März sieben Jahre alt wurde, bei ihrer Großmutter.
Körperliche Einschränkungen nehmen zu
Doch Milas Kräfte schwinden kontinuierlich. Seit Anfang letzten Jahres benötigt sie einen Rollstuhl, immer dann, wenn ihr die Luft wegbleibt. „Aufgrund ihrer schlechten Sauerstoffsättigung ist sie körperlich kaum noch belastbar, längere Strecken schafft sie nicht mehr“, beschreibt ihre Oma die aktuelle Situation. Drei Jahre lang war Mila bereits auf dauerhafte Sauerstoffversorgung angewiesen – eine Maßnahme, die bei weiterer Verschlechterung ihrer Werte erneut notwendig werden könnte.
Ungebrochene Lebensfreude trotz schwerer Prognose
Trotz aller medizinischen Herausforderungen und Einschränkungen strahlt Mila eine bemerkenswerte Lebensfreude aus. Aufgrund ihrer eingeschränkten sozialen Kontakte hat sie zwar kaum Freunde, doch sie spielt mit Puppen, malt mit Wasserfarben, singt und tanzt – immer dann, wenn ihre Kräfte es zulassen. Mandy kämpft mit den Tränen, wenn sie davon erzählt: „Mila gab uns allen eine andere Sicht auf das Leben – mit ihrer Lebensfreude und ihrem unglaublichen Kampfgeist bereichert sie uns jeden Tag aufs Neue.“
Eine unsichere Zukunft
Die medizinischen Aussichten bleiben schwierig. Eine rettende Transplantation gilt als mehr als unwahrscheinlich, da Mila nicht nur ein neues Herz, sondern auch eine neue Lunge benötigen würde. Doch für Mandy und ihre Familie ist klar: „Aufgeben ist jedoch keine Option – das habe ich von Tag eins von meiner Mila gelernt.“ Jeder Tag könnte ihr letzter sein – diese Gewissheit belastet die gesamte Familie, doch sie lassen sich nicht unterkriegen.
Milas Geschichte zeigt, wie viel Kraft und Lebensmut in einem kleinen Körper mit nur einer funktionierenden Herzkammer stecken kann – und wie wichtig die bedingungslose Unterstützung durch eine liebevolle Familie ist.
