Achtjährige Edda kämpft mit seltenem Syndrom: Nur Flüssignahrung möglich
Die kleine Edda aus Wittenberge würde so gerne draußen herumtoben, tanzen oder ein Eis essen wie andere Kinder in ihrem Alter. Doch die Achtjährige leidet an einer seltenen Krankheit, die ihr Leben und das ihrer Familie komplett verändert hat. Am Donnerstag feierte sie ihren achten Geburtstag – ein Tag, der für ihre Mutter Anika B. besonders emotional war.
Das Leiden begann bereits im Mutterleib
Die Geschichte von Eddas Erkrankung begann bereits während der Schwangerschaft. „In der 28. Schwangerschaftswoche stellte der Arzt bei der Feindiagnostik keine Auffälligkeiten fest“, berichtet Anika B. Doch zwei Wochen später hatte die Mutter ein ungutes Gefühl: „Ich hatte das Gefühl, dass Edda festhängt, als würde sie sich wehren.“ Trotz mehrerer Untersuchungen fanden die Ärzte zunächst keine Hinweise auf Komplikationen.
Bei der Geburt zeigte sich dann das Ausmaß der Erkrankung: Edda litt am Schnürfurchensyndrom, einer extrem seltenen Krankheit. Dabei hatte sich das Baby im Mutterleib an Fasern der eingerissenen Fruchtblasenschicht verheddert. Die daraus entstandenen Bänder schnürten zwei Finger ab – der Mittelfinger war bereits als dunkelrote Blase mit Eiterpunkten sichtbar.
Sechsstündige Operation und bleibende Folgen
Wegen ihres geringen Geburtsgewichts von nur 2420 Gramm mussten die Ärzte mehrere Wochen warten, bevor sie operieren konnten. Die Eingriffe in der Hamburger Uniklinik dauerten insgesamt sechs Stunden. Dabei amputierten die Mediziner den Mittelfinger und den Zeigefinger. Aus Hüftgewebe formten sie einen neuen Mittelfinger, der jedoch kleiner ist als normale Finger und keinen Nagel besitzt.
Nach der Operation veränderte sich Eddas Verhalten dramatisch. „Sie hat ewig geschlafen“, erinnert sich ihre Mutter. Das vorher fröhliche und lachende Mädchen zeigte plötzlich keine Lebensfreude mehr. Noch gravierender: Edda verlor ihren Saugreflex komplett. Ihre Mutter konnte sie nicht mehr stillen und musste auf Flaschennahrung umstellen.
Gefährliche Schluckstörungen und lebensbedrohliche Situationen
Das Füttern erwies sich als äußerst schwierig. Die Nahrung bereitete Edda massive Probleme, selbst nachdem die Ärzte auf ein anderes Produkt umgestiegen waren. Das Mädchen litt unter schweren Schluckstörungen und erlitt immer wieder regelrechte Erstickungsanfälle. Anika B. war mit ihren Nerven am Ende und wandte sich verzweifelt an mehrere Unikliniken.
In der Greifswalder Uniklinik fanden die Ärzte schließlich die Ursache: Eine Magenspiegelung zeigte starke Entzündungen in Speiseröhre und Mageneingang. Als Auslöser identifizierten die Mediziner eine allergische Reaktion auf Hühnereiweiß und Kuhmilch. Edda kann keine feste Nahrung zu sich nehmen, da sie sonst ersticken würde.
Flüssige Spezialernährung als Lebensgrundlage
Das Mädchen bleibt am Leben, weil es eine flüssige Spezialnahrung im Liegen aus einer Flasche trinkt. Täglich rührt die Familie eine 500-Gramm-Dose an, die etwa 84 Euro kostet. Im Sommer benötigt Edda sogar mehr. Die Krankenkasse übernimmt zwar die Kosten, doch die Situation bleibt extrem belastend.
„Sie hat ständig Hunger und trinkt viel“, erklärt Anika B. „Das führt zu Durchfall und dazu, dass sie häufig auf die Toilette muss. Wenn wir unterwegs sind, bereitet uns das Probleme.“ Deshalb muss die Achtjährige auch eine Windel tragen, was ihre Mobilität zusätzlich einschränkt.
Alltägliche Herausforderungen und ständige Gefahr
Die noch weitgehend unerforschte Krankheit stellt die Familie jeden Tag vor neue Herausforderungen. Wegen plötzlicher Muskelversagen und starker Schmerzen kann Edda nicht allein Treppen steigen, ins Auto einsteigen oder längere Strecken laufen. „Edda benötigt überall Unterstützung“, betont ihre Mutter.
Eine medizinische Fachkraft begleitet das Mädchen täglich in die Albert-Schweitzer-Schule, da die Erstickungsgefahr zu groß wäre. Auch Versuche, eine Magensonde zu legen, scheiterten: Edda riss nach der Operation alle Schläuche und Kabel heraus – ein typisches Verhalten beim Schnürfurchensyndrom. Sie erträgt nicht einmal ein Pflaster auf ihrem Körper.
Organisation des Familienalltags
Anika B. muss den Alltag ihrer Familie perfekt organisieren. Neben Edda hat sie noch zwei weitere Töchter – Aliah (16) und Haley (11) –, die ebenfalls Aufmerksamkeit benötigen. Die vielen Arzttermine, Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie finden meist während der Arbeitszeit statt.
Die Unternehmerin gründete 2021 einen Betreuungsdienst, nachdem sie selbst an Knochenmarkkrebs erkrankt war. „Ich wollte nicht vom Staat abhängig werden“, erklärt sie. Doch wenn Edda sie benötigt, bleibt sie zu Hause – manchmal ein bis zwei Wochen lang. „Zum Glück kann ich mich auch auf meine Mitarbeiter verlassen“, sagt die Mutter.
Hoffnung auf medizinische Hilfe
Anika B. geht bewusst in die Öffentlichkeit, in der Hoffnung, dass irgendwo ein Arzt ist, der ihrer Tochter helfen kann. „Ich hoffe, dass irgendwo da draußen ein Arzt ist, der uns erklärt, was mit Edda los ist“, sagt sie. Es gibt mehrere medizinische Ansätze: Ärzte diagnostizierten eine Zyste im Kopf, doch niemand weiß, ob sie noch vorhanden ist.
Die Mutter vermutet, dass Edda während der Operation einen frühkindlichen Gehirnschaden erlitten haben könnte oder sogar einen Schlaganfall hatte. Einige Anzeichen würden dafür sprechen. Trotz aller Herausforderungen bleibt Edda für ihre Mutter ein Sonnenschein. Vor gut zwei Jahren sagte das Mädchen wieder „Mama“ – nach langer Zeit des Schweigens ein besonderer Moment.
Dank der Unterstützung eines neuen Logopäden macht Edda optimale Fortschritte. „Edda ist einfach ein tolles Kind“, sagt Anika B. mit Stolz in der Stimme. Doch der große Wunsch nach Gewissheit und einer wirksamen Behandlung bleibt – für ein Mädchen, das so gerne wie andere Kinder leben möchte.
