Anikas täglicher Kampf für ihre schwer kranke Tochter Edda aus Wittenberge
Die achtjährige Edda würde so gerne draußen herumtoben, tanzen oder ein Eis essen. Doch die Realität sieht anders aus: Sie darf sich ausschließlich von flüssiger Spezialnahrung ernähren, da sie sonst akute Erstickungsgefahr droht. Ihre Mutter Anika B. aus Wittenberge kämpft jeden Tag für ihre Tochter und hofft inständig auf einen Arzt, der endlich die richtige Diagnose stellt und Hilfe bringen kann.
Das Geheimnis begann bereits im Mutterleib
Die 35-jährige Mutter erinnert sich genau an die Schwangerschaft. "In der 28. Schwangerschaftswoche stellte der Arzt bei der Feindiagnostik keine Auffälligkeiten fest", berichtet Anika B. Doch zwei Wochen später hatte sie ein ungutes Gefühl: "Ich spürte, dass Edda festhing, als würde sie sich wehren." Trotz intensiver Untersuchungen fanden die Ärzte zunächst keine Hinweise auf Komplikationen.
Die Geburt brachte dann die schockierende Wahrheit ans Licht: Edda litt am seltenen Schnürfurchensyndrom. Dabei hatte sich das Baby im Mutterleib an Fasern der eingerissenen Fruchtblasenschicht verheddert. Die daraus entstandenen Bänder schnürten zwei Finger ab - der Mittelfinger war bereits als dunkelrote, eitergefüllte Blase sichtbar.
Sechsstündige Operation und bleibende Folgen
Wochen nach der Geburt führten Ärzte in der Hamburger Uniklinik eine sechsstündige Operation durch. Dabei amputierten sie den Mittelfinger und Zeigefinger und formten aus Hüftgewebe einen neuen Mittelfinger. "Es ist kein richtiger Finger", erklärt Anika B. "Der Nagel fehlt, und er ist kleiner als die anderen Finger."
Doch die eigentlichen Probleme begannen erst nach der Operation. Edda, die vor dem Eingriff noch lachte und grinste, verhielt sich danach völlig anders. Sie verlor ihren Saugreflex, konnte nicht mehr gestillt werden und entwickelte massive Schluckstörungen. Selbst nach Umstellung auf spezielle Nahrung erlitt sie immer wieder Erstickungsanfälle.
Die Suche nach Antworten in Greifswald
Verzweifelt wandte sich Anika B. an mehrere Unikliniken. Die Wahl fiel schließlich auf die Greifswalder Uniklinik, drei Stunden von ihrem Zuhause entfernt. Dort fanden Ärzte durch eine Magenspiegelung die Ursache: Eddas Speiseröhre und Mageneingang waren stark entzündet aufgrund einer allergischen Reaktion auf Hühnereiweiß und Kuhmilch.
Die Konsequenz ist drastisch: Edda kann keine feste Nahrung zu sich nehmen, da sie sonst ersticken würde. Sie überlebt durch flüssige Spezialnahrung, die sie im Liegen aus einer Flasche trinken muss. "Wir rühren täglich eine 500-Gramm-Dose an, die rund 84 Euro kostet", erklärt ihre Mutter. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten, doch der Alltag bleibt extrem belastend.
Der herausfordernde Alltag mit einer seltenen Krankheit
Das Schnürfurchensyndrom stellt die Familie täglich vor neue Herausforderungen:
- Plötzliches Muskelversagen und starke Schmerzen
- Unfähigkeit, Treppen allein zu steigen oder längere Strecken zu laufen
- Ständige Begleitung durch medizinisches Fachpersonal in der Schule
- Regelmäßige Arztbesuche, Physio-, Ergo- und Logopädie-Termine
Anika B., die selbst an Knochenmarkkrebs erkrankte und 2021 einen Betreuungsdienst gründete, organisiert den Alltag für ihre drei Töchter. "Wenn Edda mich benötigt, bleibe ich zu Hause. Das kann dann schon mal ein bis zwei Wochen dauern", sagt die Unternehmerin.
Die Hoffnung auf Gewissheit und Heilung
Über soziale Medien teilt Anika B. die schönen, aber auch traurigen Momente mit Edda. Einer der glücklichsten Augenblicke war, als Edda vor zwei Jahren wieder "Mama" sagen konnte - nach langer Zeit des Schweigens dank logopädischer Unterstützung.
Doch die größte Hoffnung bleibt medizinische Gewissheit. Ärzte diagnostizierten bei Edda eine Zyste im Kopf, doch niemand weiß, ob diese noch vorhanden ist. Anika B. vermutet mögliche frühkindliche Gehirnschäden oder sogar einen Schlaganfall während der Operation.
"Ich gehe in die Öffentlichkeit und hoffe, dass irgendwo da draußen ein Arzt ist, der uns helfen kann", sagt die Mutter mit fester Stimme. Bis dahin kämpft sie weiter - Tag für Tag - für ihre Tochter, die trotz aller Widrigkeiten mit ihren großen Augen und ihrer fröhlichen Art Licht in den Alltag bringt.
