Ein siebenjähriges Mädchen kämpft ums Überleben: Eddas täglicher Kampf mit dem Schnürfurchensyndrom
In Wittenberge in Brandenburg lebt die siebenjährige Edda mit einer seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankung. Das Mädchen, das am liebsten Muffins mit bunten Streuseln mag und gerne in der Küche hilft, darf keinen Kuchen oder andere feste Nahrung essen. Für Edda könnte bereits ein Bissen tödlich sein.
Eine lebenslange Abhängigkeit von Spezialnahrung
Edda leidet am sogenannten Schnürfurchensyndrom, einer extrem seltenen Erkrankung, die sie für den Rest ihres Lebens auf flüssige Spezialnahrung angewiesen sein lässt. Ihre Mutter Anika B. (35) erklärt: „Meine Edda begann ihr Leben mit einem Fehlstart. Sie ist entwicklungsverzögert und befindet sich auf dem Stand einer Dreijährigen.“ Die einzige Nahrungsquelle des Mädchens ist eine Nuckelflasche mit teurer Spezialnahrung.
Die tragische Ursache der Erkrankung
Die Krankheit hat ihren Ursprung bereits im Mutterleib. „Im Mutterleib hatte sie sich an Fasern der eingerissenen inneren Schicht der Fruchtblase verheddert und hing fest. Diese Bänder drückten ihre Hand und Nervenstränge ab“, berichtet Anika B. Nach der Geburt musste Edda sofort operiert werden, wobei ihr ein Mittelfinger aus der Hüfte modelliert wurde.
Die langwierige Flaschenernährung nach der Operation führte zu schweren Schäden an Speiseröhre und Mageneingang. Weil Edda nicht kauen kann, wurden ihr bereits vier hintere Zähne gezogen. Eine künstliche Magensonde kommt nicht infrage, da sie – typisch für das Schnürfurchensyndrom – alle Schläuche herausreißen würde und nicht einmal ein Pflaster auf ihrem Körper erträgt.
Hohe Kosten und begrenzte Behandlungsmöglichkeiten
Edda wird an der Uniklinik Greifswald und am sozialpädagogischen Zentrum Schwerin behandelt. Wegen plötzlichem Muskelversagen und Sprachproblemen benötigt sie regelmäßig Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. „Bei Muskelversagen hat sie starke Schmerzen und kann ihren Körper nicht mehr beherrschen“, sagt ihre Mutter. Die Ärzte geben wenig Hoffnung, da das Syndrom bisher kaum erforscht ist.
Die Ernährung stellt die Familie vor finanzielle Herausforderungen: Ein 6er-Pack der flüssigen Spezialnahrung kostet 500 Euro. Edda benötigt mindestens eine Dose täglich, im Sommer sogar mehr. Glücklicherweise übernimmt die Krankenkasse diese Kosten.
Ein normales Kinderleben bleibt ein Traum
Edda besucht mit medizinischer Begleitung die erste Klasse der Albert-Schweitzer-Schule für entwicklungsverzögerte Kinder in Wittenberge. Ihre Mutter erzählt traurig: „Sie wollte tanzen, Kindersport machen – keine Chance. Als sie wie andere Kinder Eis essen wollte, habe ich ihre Flüssignahrung eingefroren und danach kalt an ihre Lippen gepresst.“
Zu Hause helfen ihre Schwestern Aliah (16) und Haley (11). Die vierköpfige Familie hält zusammen und puzzelt gemeinsam. Edda liebt die Berge, Bäume und vor allem die Sterne. Jeden Abend im Bett flüstert sie einen herzzerreißenden Wunsch: „Bitte, bitte, liebe Sterne, macht mich gesund!“
