Achtjährige Edda überlebt nur mit Flüssignahrung: Ein täglicher Kampf gegen eine seltene Krankheit
Die achtjährige Edda aus Wittenberge würde so gerne wie andere Kinder draußen herumtoben, tanzen oder ein Eis essen. Doch für das Mädchen ist dies unmöglich – sie kann keine feste Nahrung zu sich nehmen, da sie sonst akute Erstickungsgefahr droht. Edda überlebt ausschließlich durch spezielle Flüssignahrung, die sie im Liegen aus einer Flasche trinken muss.
Eine Mutter sucht verzweifelt nach Antworten
Ihre Mutter Anika B. hofft inständig, dass Ärzte endlich die richtige Diagnose finden und ihrer Tochter helfen können. „Edda kann nichts essen, da sie sonst ersticken würde“, erklärt die 35-Jährige mit gebrochener Stimme. Dieser Satz beschreibt den grausamen Alltag der Familie, der von ständiger Sorge und medizinischen Herausforderungen geprägt ist.
Die Odyssee begann bereits während der Schwangerschaft. Obwohl Ärzte in der 28. Schwangerschaftswoche keine Auffälligkeiten feststellten, hatte Anika B. zwei Wochen später das deutliche Gefühl, dass etwas nicht stimmt. „Ich spürte, dass Edda festhängt, als würde sie sich wehren“, erinnert sich die Mutter.
Die Geburt und erste Operationen
Bei der Geburt zeigte sich das Ausmaß der Probleme: Edda litt am seltenen Schnürfurchensyndrom, bei dem sich das Baby im Mutterleib an Fasern der Fruchtblase verheddert hatte. Die Bänder hatten zwei Finger abgeschnürt – der Mittelfinger war bereits abgestorben und musste zusammen mit dem Zeigefinger amputiert werden.
Aus Eddas Hüfte formten Ärzte in einer sechsstündigen Operation einen neuen Mittelfinger. Doch statt nach diesem Eingriff ins Leben starten zu können, verhielt sich das Mädchen danach völlig anders. Sie verlor ihren Saugreflex und konnte nicht mehr gestillt werden.
Die Ursache: Eine lebensbedrohliche Allergie
Nach monatelangen Untersuchungen fanden Ärzte der Greifswalder Uniklinik schließlich die Ursache für Eddas Probleme: Eine schwere allergische Reaktion auf Hühnereiweiß und Kuhmilch hatte zu starken Entzündungen in Speiseröhre und Mageneingang geführt. Jeder Versuch, feste Nahrung zu sich zu nehmen, löst bei dem Mädchen massive Schluckstörungen und Erstickungsanfälle aus.
„Wir rühren täglich eine 500-Gramm-Dose Spezialnahrung an, die rund 84 Euro kostet“, erklärt Anika B. Die Krankenkasse übernimmt zwar die Kosten, doch der Alltag bleibt extrem belastend. Die flüssige Ernährung führt zu Durchfällen, weshalb Edda auch mit acht Jahren noch Windeln tragen muss.
Die unerforschte Krankheit und ihre Folgen
Das Schnürfurchensyndrom ist noch weitgehend unerforscht und stellt die Familie täglich vor neue Herausforderungen. Wegen plötzlicher Muskelversagen und starker Schmerzen kann Edda nicht allein Treppen steigen, längere Strecken laufen oder ausgelassen spielen wie andere Kinder.
Eine medizinische Fachkraft begleitet das Mädchen täglich in die Albert-Schweitzer-Schule, da die Erstickungsgefahr jederzeit droht. „Edda benötigt überall Unterstützung“, betont ihre Mutter.
Eine starke Mutter organisiert den Alltag
Anika B. managt nicht nur Eddas zahlreiche Arzttermine, Physio- und Ergotherapien, sondern kümmert sich auch um ihre beiden anderen Töchter Aliah (16) und Haley (11). Die Unternehmerin, die selbst an Knochenmarkkrebs erkrankte, gründete 2021 einen Betreuungsdienst, um nicht vom Staat abhängig zu sein.
„Wenn Edda mich benötigt, bleibe ich zu Hause. Das kann dann schon mal ein bis zwei Wochen dauern“, erklärt die engagierte Mutter. In sozialen Medien teilt sie sowohl schöne als auch traurige Momente aus Eddas Leben und zeigt, wie sehr sie ihre Tochter als Sonnenschein betrachtet.
Die Suche nach Gewissheit geht weiter
Die größte Hoffnung der Familie bleibt eine klare Diagnose. Ärzte haben bei Edda eine Zyste im Kopf festgestellt, doch niemand weiß, ob diese noch vorhanden ist. Anika B. vermutet auch einen frühkindlichen Gehirnschaden oder sogar einen Schlaganfall während der Operation.
„Ich gehe in die Öffentlichkeit und hoffe, dass irgendwo da draußen ein Arzt ist, der uns helfen kann“, sagt die verzweifelte Mutter. Bis dahin bleibt Eddas größter Wunsch unerfüllt: endlich gesund zu werden und wie andere Kinder leben zu können.
