Mysteriöses Leiden: Edda (8) aus Wittenberge überlebt nur mit Spezialnahrung
Die achtjährige Edda aus Wittenberge würde so gerne wie andere Kinder draußen herumtoben, tanzen oder ein Eis essen. Doch für das Mädchen ist das unmöglich. Sie leidet an einer mysteriösen, noch unerforschten Krankheit und kann sich ausschließlich von flüssiger Spezialnahrung ernähren. Jede andere Nahrungsaufnahme würde bei ihr zu lebensbedrohlichen Erstickungsanfällen führen.
Ein Leben voller Einschränkungen und Schmerzen
Eddas große Augen strahlen oft voller Freude, und ihre fröhliche Art bringt Licht in den Alltag. Doch die Realität ist hart: Die Achtjährige leidet regelmäßig unter starken Schmerzen, bewegt sich nur mit großer Mühe und erlebt Momente tiefer Traurigkeit. Dieser Zustand zerreißt ihrer Mutter Anika B. das Herz. Die 35-Jährige hofft inständig, dass Ärzte endlich die richtige Diagnose finden und ihre Tochter wieder gesund wird.
Der Beginn des Leidens: Schnürfurchensyndrom bei der Geburt
Das Mysterium begann bereits während der Schwangerschaft. Obwohl Untersuchungen zunächst keine Auffälligkeiten zeigten, hatte Anika B. in der 30. Schwangerschaftswoche das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Bei der Geburt wurde dann das Schnürfurchensyndrom diagnostiziert – eine seltene Krankheit, bei der sich das Baby im Mutterleib an Fasern der Fruchtblase verheddert. Bei Edda waren zwei Finger betroffen und mussten später amputiert werden. Aus ihrer Hüfte formten Ärzte in einer sechsstündigen Operation einen neuen Mittelfinger.
Die lebensrettende, aber belastende Spezialnahrung
Nach der Operation veränderte sich Eddas Zustand dramatisch. Sie verlor ihren Saugreflex, und das Füttern wurde zur täglichen Herausforderung. In der Greifswalder Uniklinik fanden Ärzte schließlich die Ursache: Eine schwere allergische Reaktion auf Hühnereiweiß und Kuhmilch hatte Speiseröhre und Mageneingang stark entzündet. Seitdem ist Edda auf flüssige Spezialnahrung angewiesen, die sie im Liegen aus einer Flasche trinken muss.
Die tägliche Zubereitung einer 500-Gramm-Dose kostet etwa 84 Euro, wobei die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Im Sommer benötigt Edda sogar mehr von der lebenswichtigen Nahrung. Die Folgen sind belastend: Ständiger Hunger, Durchfall und die Notwendigkeit, Windeln zu tragen, schränken ihre Lebensqualität erheblich ein.
Alltägliche Herausforderungen und ungeklärte Fragen
Eddas Krankheit stellt die Familie täglich vor neue Probleme. Plötzliches Muskelversagen und starke Schmerzen verhindern, dass die Achtjährige allein Treppen steigen, ins Auto einsteigen oder längere Strecken laufen kann. Eine medizinische Fachkraft begleitet sie deshalb täglich in die Albert-Schweitzer-Schule, da die Erstickungsgefahr zu groß ist.
Anika B., die selbst an Knochenmarkkrebs erkrankte und 2021 einen Betreuungsdienst gründete, organisiert unzählige Arzttermine, Physiotherapie und Logopädie. „Ich gehe in die Öffentlichkeit und hoffe, dass irgendwo da draußen ein Arzt ist, der uns helfen kann“, sagt die dreifache Mutter. Trotz Diagnosen wie einer Zyste im Kopf oder möglichen frühkindlichen Gehirnschäden bleibt die genaue Ursache von Eddas Leiden ungeklärt.
Kleine Fortschritte und die Hoffnung auf Heilung
Trotz aller Widrigkeiten gibt es auch positive Entwicklungen. Dank logopädischer Unterstützung macht Edda Fortschritte im Sprechen. Vor zwei Jahren sagte sie wieder „Mama“ – ein Moment, den Anika B. als einen der schönsten ihres Lebens beschreibt. In sozialen Medien teilt die Mutter sowohl fröhliche als auch traurige Momente aus Eddas Leben und zeigt, wie sehr sie ihre Tochter als Sonnenschein betrachtet.
Der große Wunsch der Familie bleibt Gewissheit. Anika B. sucht weiter nach einem Arzt, der endlich erklären kann, was mit Edda los ist, und hofft auf eine Behandlung, die ihrer Tochter ein normales Leben ermöglicht. Bis dahin bleibt das tapfere Mädchen auf ihre spezielle Flüssignahrung angewiesen und kämpft täglich gegen Schmerzen und Einschränkungen.
