Edda (8) leidet an seltenem Syndrom: Jedes normale Essen könnte für sie tödlich sein
Die achtjährige Edda aus Wittenberge würde so gerne draußen herumtoben, tanzen oder ein Eis essen wie andere Kinder in ihrem Alter. Doch für das Mädchen ist jedes normale Essen eine potenzielle Lebensgefahr. Sie leidet am seltenen Schnürfurchensyndrom und kann sich ausschließlich von flüssiger Spezialnahrung ernähren – alles andere würde bei ihr zu Erstickungsanfällen führen.
Eine Geburt mit Komplikationen
Die Geschichte von Edda begann bereits vor ihrer Geburt. In der 28. Schwangerschaftswoche zeigten alle Untersuchungen noch keine Auffälligkeiten, doch zwei Wochen später hatte ihre Mutter Anika B. das deutliche Gefühl, dass etwas nicht stimmte. „Ich hatte das Gefühl, dass Edda festhängt, als würde sie sich wehren“, erinnert sich die 35-Jährige. Die Ärzte fanden zunächst keine Hinweise auf Komplikationen, und Edda wurde nach weiteren acht Wochen zur Welt geholt.
Bei der Geburt zeigte sich das Ausmaß des Problems: Edda litt am Schnürfurchensyndrom, einer extrem seltenen Erkrankung, bei der sich das Baby im Mutterleib an Fasern der eingerissenen Fruchtblase verheddert. Die dadurch entstehenden Bänder schnüren häufig Gliedmaßen ab – bei Edda waren zwei Finger betroffen. „Der Mittelfinger war wie eine Kugel angelegt, eine dunkelrote Blase mit Eiterpunkten“, beschreibt Anika B. die dramatische Situation.
Sechsstündige Operation und neue Probleme
Wenige Wochen nach der Geburt führten Ärzte in der Hamburger Uniklinik eine sechsstündige Operation durch. Sie amputierten den Mittelfinger und Zeigefinger und formten aus Hüftgewebe einen neuen Mittelfinger. Doch statt der erhofften Besserung folgten neue, schwerwiegende Probleme: Edda wachte nach der Operation nur langsam auf und verhielt sich völlig anders als zuvor.
Das Mädchen hatte plötzlich keinen Saugreflex mehr, konnte nicht mehr gestillt werden und entwickelte massive Schluckstörungen. Jeder Versuch, sie zu füttern, endete in regelrechten Erstickungsanfällen. „Ich war mit meinen Nerven am Ende“, gesteht Anika B., die verzweifelt mehrere Unikliniken kontaktierte.
Die Diagnose: Allergische Reaktion auf Nahrungsmittel
In der Greifswalder Uniklinik fanden Ärzte schließlich die Ursache: Eine Magenspiegelung zeigte starke Entzündungen von Speiseröhre und Mageneingang, verursacht durch allergische Reaktionen auf Hühnereiweiß und Kuhmilch. „Edda kann nichts essen, da sie sonst ersticken würde“, erklärt ihre Mutter die lebensbedrohliche Situation.
Seitdem erhält das Mädchen ausschließlich flüssige Spezialnahrung, die sie im Liegen aus einer Flasche trinken muss. Die tägliche Ration einer 500-Gramm-Dose kostet etwa 84 Euro – im Sommer sogar mehr. Die Krankenkasse übernimmt zwar die Kosten, doch der Alltag bleibt extrem herausfordernd.
Der tägliche Kampf mit der Krankheit
Eddas noch weitgehend unerforschte Krankheit stellt die Familie jeden Tag vor neue Herausforderungen. Wegen plötzlicher Muskelversagen und starker Schmerzen kann die Achtjährige nicht allein Treppen steigen, ins Auto einsteigen oder längere Strecken laufen. „Edda benötigt überall Unterstützung“, betont ihre Mutter.
Eine medizinische Fachkraft begleitet das Mädchen täglich in die Albert-Schweitzer-Schule, da die Erstickungsgefahr zu groß wäre. Zusätzlich stehen unzählige Arzttermine, Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie auf dem Programm – eine enorme organisatorische Herausforderung für Anika B., die auch noch zwei weitere Töchter im Alter von 16 und 11 Jahren versorgen muss.
Unternehmerin und alleinerziehende Mutter
Nach eigener überstandener Knochenmarkkrebs-Erkrankung gründete Anika B. 2021 einen Betreuungsdienst. „Ich wollte nicht vom Staat abhängig werden“, erklärt die Unternehmerin ihre Motivation. Doch wenn Edda sie benötigt, bleibt sie ohne Zögern zu Hause – manchmal für ein bis zwei Wochen am Stück.
In sozialen Medien teilt die Mutter sowohl fröhliche als auch traurige Momente aus Eddas Leben. Besonders bewegend war der Moment vor zwei Jahren, als Edda nach langer Zeit wieder „Mama“ sagen konnte. „Mit einem Jahr konnte sie bereits ‚Mama‘ sagen, doch später hat sie es wieder vergessen. Lange Zeit sprach sie überhaupt nicht“, erinnert sich Anika B.
Die Suche nach Gewissheit
Trotz aller Fortschritte bleibt die größte Frage unbeantwortet: Was genau ist mit Edda los? Ärzte diagnostizierten eine Zyste im Kopf, doch niemand weiß, ob diese noch vorhanden ist. Anika B. vermutet, dass ihre Tochter während der Operation einen frühkindlichen Gehirnschaden erlitten haben könnte oder sogar einen Schlaganfall hatte.
„Ich gehe in die Öffentlichkeit und hoffe, dass irgendwo da draußen ein Arzt ist, der uns helfen kann“, sagt die verzweifelte Mutter. Bis dahin bleibt Eddas größter Wunsch unerfüllt: endlich gesund zu werden und wie andere Kinder leben zu können.
