Eddas Kampf: Ein Leben mit seltenem Schnürfurchensyndrom
Die achtjährige Edda aus Wittenberge würde so gerne draußen herumtoben, tanzen oder ein Eis schlecken. Doch die Realität sieht anders aus: Das Mädchen leidet am seltenen Schnürfurchensyndrom und kann sich ausschließlich von flüssiger Spezialnahrung ernähren. Ihre Mutter Anika B. hofft inständig auf einen Arzt, der endlich Klarheit über den Gesundheitszustand ihrer Tochter bringt und ihr helfen kann.
Der Beginn im Mutterleib
Die Geschichte von Eddas Gesundheitsproblemen begann bereits während der Schwangerschaft. „In der 28. Schwangerschaftswoche stellte der Arzt bei der Feindiagnostik keine Auffälligkeiten fest. Auch die Ultraschalluntersuchungen zeigten keine Probleme“, berichtet die 35-jährige Mutter. „Doch zwei Wochen später hatte ich das Gefühl, dass Edda festhängt, als würde sie sich wehren.“ Trotz dieses Gefühls fand der behandelnde Arzt keinen Hinweis auf Komplikationen.
Bei der Geburt zeigte sich dann das Ausmaß: Edda litt am Schnürfurchensyndrom, einer seltenen Erkrankung, bei der sich das Baby im Mutterleib an Fasern der eingerissenen Fruchtblasenschicht verheddert. Die dabei entstehenden Bänder schnüren häufig Gliedmaßen ab – bei Edda waren zwei Finger betroffen. „Der Mittelfinger war wie eine Kugel angelegt, eine dunkelrote Blase mit Eiterpunkten“, beschreibt Anika B. die dramatische Situation.
Sechsstündige Operation und bleibende Folgen
Wegen ihres geringen Geburtsgewichts von nur 2420 Gramm mussten die Ärzte einige Wochen warten, bevor sie in der Hamburger Uniklinik einen sechsstündigen Eingriff durchführen konnten. Dabei amputierten sie den Mittelfinger und Zeigefinger und formten aus Hüftgewebe einen neuen Mittelfinger. „Es ist kein richtiger Finger. Der Nagel fehlt, und er ist kleiner als die anderen Finger“, erklärt die Mutter.
Doch die Operation markierte nicht das Ende der Probleme, sondern eher einen Wendepunkt. „Edda, die vor der Operation lachte und grinste, verhielt sich danach vollkommen anders“, erinnert sich Anika B. Das Mädchen verlor den Saugreflex, konnte nicht mehr gestillt werden und entwickelte massive Schluckstörungen mit regelrechten Erstickungsanfällen.
Die Suche nach Antworten
Verzweifelt wandte sich Anika B. an mehrere Unikliniken und schickte Videos von Eddas Zustand. Die Greifswalder Uniklinik, drei Stunden von ihrem Zuhause entfernt, führte schließlich eine Magenspiegelung durch und identifizierte die Ursache: eine allergische Reaktion auf Hühnereiweiß und Kuhmilch, die zu schweren Entzündungen von Speiseröhre und Mageneingang führte.
Seitdem ernährt sich Edda ausschließlich von flüssiger Spezialnahrung. „Wir rühren täglich eine 500-Gramm-Dose Spezialnahrung an, die rund 84 Euro kostet“, erklärt Anika B. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten, doch der Alltag bleibt extrem herausfordernd. „Edda hat ständig Hunger und trinkt viel. Das führt zu Durchfall und dazu, dass sie häufig auf die Toilette muss.“ Unterwegs trägt das Mädchen deshalb eine Windel.
Der herausfordernde Alltag
Das noch unerforschte Schnürfurchensyndrom stellt die Familie täglich vor neue Herausforderungen. Wegen plötzlichen Muskelversagens und starker Schmerzen kann die Achtjährige nicht allein Treppen steigen, ins Auto einsteigen oder längere Strecken laufen. „Edda benötigt überall Unterstützung“, betont ihre Mutter.
Eine medizinische Fachkraft begleitet Edda täglich in die Albert-Schweitzer-Schule, da die Erstickungsgefahr zu groß wäre. Zusätzlich stehen unzählige Termine bei Ärzten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden an – eine organisatorische Meisterleistung für Anika B., die auch noch zwei weitere Töchter im Alter von 16 und 11 Jahren versorgen muss.
Die Hoffnung auf Gewissheit
„Ich gehe in die Öffentlichkeit und hoffe, dass irgendwo da draußen ein Arzt ist, der uns helfen kann“, sagt Anika B. mit bewegter Stimme. Es gibt mehrere medizinische Ansätze: Ärzte diagnostizierten bei Edda eine Zyste im Kopf, deren aktueller Status unklar ist. Anika B. vermutet zudem, dass ihre Tochter während der Operation einen frühkindlichen Gehirnschaden erlitten haben könnte oder sogar einen Schlaganfall hatte.
Trotz aller Herausforderungen bleibt Edda für ihre Mutter ein Sonnenschein. In sozialen Medien teilt Anika B. lustige, schöne, aber auch traurige Momente aus ihrem Leben mit der Tochter. Ein besonderer Höhepunkt war vor zwei Jahren, als Edda nach langer Zeit wieder „Mama“ sagen konnte – ein Fortschritt, den die Familie ihrem engagierten Logopäden verdankt.
Der große Wunsch der Familie bleibt jedoch unverändert: endlich medizinische Gewissheit über Eddas Zustand und eine Perspektive für ein weniger eingeschränktes Leben der Achtjährigen.
