Eddas Kampf: Eine Mutter hofft auf die richtige Diagnose für ihre achtjährige Tochter
Die großen Augen der kleinen Edda strahlen voller Lebensfreude und bringen mit ihrer fröhlichen Art Licht in den Alltag ihrer Familie. Doch hinter diesem strahlenden Lächeln verbirgt sich ein täglicher Kampf gegen starke Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und tiefe Traurigkeit. Die Achtjährige aus Wittenberge leidet an einer seltenen Erkrankung, die ihr Leben und das ihrer Mutter Anika B. seit der Geburt bestimmt.
Der Beginn im Mutterleib
Das Mysterium um Eddas Gesundheitszustand begann bereits während der Schwangerschaft. „In der 28. Schwangerschaftswoche stellte der Arzt bei der Feindiagnostik keine Auffälligkeiten fest“, erinnert sich die 35-jährige Mutter. „Doch zwei Wochen später hatte ich das Gefühl, dass Edda festhängt, als würde sie sich wehren.“ Trotz dieses unguten Gefühls fanden die Ärzte zunächst keine Hinweise auf Komplikationen.
Bei der Geburt zeigte sich dann das Ausmaß: Edda litt am Schnürfurchensyndrom, einer seltenen Krankheit, bei der sich das Baby im Mutterleib an Fasern der eingerissenen Fruchtblase verheddert. Die dadurch entstehenden Bänder schnürten bei Edda zwei Finger ab. „Der Mittelfinger war wie eine Kugel angelegt, eine dunkelrote Blase mit Eiterpunkten“, beschreibt Anika B. die dramatische Situation.
Sechsstündige Operation und bleibende Folgen
Wochen nach der Geburt führten Ärzte in der Hamburger Uniklinik eine sechsstündige Operation durch. Dabei amputierten sie den Mittelfinger und den Zeigefinger und formten aus Hüftgewebe einen neuen Mittelfinger. „Es ist kein richtiger Finger. Der Nagel fehlt, und er ist kleiner als die anderen Finger“, erklärt die Mutter.
Doch die Operation markierte nicht das Ende der gesundheitlichen Probleme, sondern eher einen Wendepunkt. Während Edda vor dem Eingriff noch lachte und grinste, verhielt sie sich danach vollkommen anders. „Sie hatte keinen Saugreflex mehr“, berichtet Anika B. über die plötzlichen Schwierigkeiten beim Stillen.
Die Suche nach Antworten
Die anschließende Odyssee durch verschiedene Kliniken führte schließlich zur Greifswalder Uniklinik, wo Ärzte durch eine Magenspiegelung die Ursache für Eddas Ernährungsprobleme fanden: eine starke Entzündung von Speiseröhre und Mageneingang aufgrund einer allergischen Reaktion auf Hühnereiweiß und Kuhmilch.
Seitdem kann Edda nur flüssige Spezialnahrung zu sich nehmen, die sie im Liegen aus einer Flasche trinken muss. „Edda kann nichts essen, da sie sonst ersticken würde“, erklärt ihre Mutter die lebensbedrohliche Situation. Die tägliche Dosis der Spezialnahrung kostet etwa 84 Euro und wird von der Krankenkasse übernommen.
Der Alltag mit einer seltenen Krankheit
Das Schnürfurchensyndrom stellt die Familie täglich vor neue Herausforderungen. Wegen plötzlichen Muskelversagens und starker Schmerzen kann die Achtjährige nicht allein Treppen steigen, längere Strecken laufen oder ausgelassen herumtoben. „Edda benötigt überall Unterstützung“, betont Anika B.
Eine medizinische Fachkraft begleitet das Mädchen täglich in die Albert-Schweitzer-Schule, da die Erstickungsgefahr zu groß wäre. Der Terminkalender ist voll mit Arztbesuchen, Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie – eine organisatorische Meisterleistung für die Mutter, die auch noch zwei weitere Töchter im Teenageralter hat.
Eine kämpferische Mutter
Anika B. kennt den Kampf gegen schwere Krankheiten aus eigener Erfahrung: Nach einer Osteosarkom-Erkrankung gründete sie 2021 einen Betreuungsdienst. „Ich wollte nicht vom Staat abhängig werden“, erklärt die Unternehmerin ihre Motivation. Doch wenn Edda sie benötigt, bleibt sie ohne Zögern zu Hause – manchmal für ein bis zwei Wochen.
In sozialen Medien teilt die junge Mutter sowohl fröhliche als auch traurige Momente aus Eddas Leben. Einer der schönsten Augenblicke war, als Edda nach langer Zeit wieder „Mama“ sagen konnte – ein Fortschritt, den sie der Arbeit ihres Logopäden verdankt.
Die Hoffnung auf Gewissheit
„Ich gehe in die Öffentlichkeit und hoffe, dass irgendwo da draußen ein Arzt ist, der uns helfen kann“, sagt Anika B. mit fester Stimme. Ärzte haben bei Edda eine Zyste im Kopf diagnostiziert, doch niemand weiß, ob diese noch vorhanden ist. Die Mutter vermutet außerdem einen frühkindlichen Gehirnschaden oder sogar einen Schlaganfall während der Operation.
Während Edda an ihrem achten Geburtstag nur einen Wunsch hat – endlich gesund zu werden – kämpft ihre Mutter unermüdlich weiter. Sie sucht nicht nur nach medizinischen Antworten, sondern auch nach Momenten des Glücks im Alltag mit ihrer besonderen Tochter, die trotz aller Widrigkeiten mit ihrem Lachen die Herzen aller erobert, die sie kennenlernen.
