Edda (8) überlebt nur mit Flüssignahrung: Mutter sucht verzweifelt nach Diagnose
Die achtjährige Edda aus Wittenberge würde so gerne draußen herumtoben, tanzen oder ein Eis essen wie andere Kinder in ihrem Alter. Doch für das Mädchen ist dies unmöglich – sie kann ausschließlich flüssige Spezialnahrung zu sich nehmen, da sie sonst akute Erstickungsgefahr droht. Ihre Mutter Anika B. hofft inständig auf einen Arzt, der ihrer Tochter endlich helfen kann.
Eine seltene Krankheit mit schwerwiegenden Folgen
Eddas Gesundheitsprobleme begannen bereits im Mutterleib. In der 28. Schwangerschaftswoche zeigten Untersuchungen noch keine Auffälligkeiten, doch zwei Wochen später hatte Anika B. das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Bei der Geburt litt das Mädchen am seltenen Schnürfurchensyndrom, bei dem sich das Baby an Fasern der eingerissenen Fruchtblase verheddert hatte. Die Bänder schnürten Eddas Finger ab – der Mittelfinger war als dunkelrote Blase mit Eiterpunkten sichtbar.
In der Hamburger Uniklinik führten Ärzte eine sechsstündige Operation durch, bei der sie den Mittelfinger und Zeigefinger amputierten und aus der Hüfte einen neuen Mittelfinger formten. Doch nach diesem Eingriff veränderte sich Eddas Verhalten dramatisch. Das zuvor fröhliche und lachende Mädchen schlief extrem lange und verlor ihren Saugreflex komplett.
Die lebensbedrohliche Nahrungsaufnahme
Die Mutter konnte ihre Tochter nicht mehr stillen und musste auf Flaschennahrung umsteigen. Doch selbst dies erwies sich als äußerst problematisch – Edda litt unter massiven Schluckstörungen und erlitt immer wieder Erstickungsanfälle. Verzweifelt wandte sich Anika B. an mehrere Unikliniken und schickte Videos der besorgniserregenden Situationen.
In der Greifswalder Uniklinik fanden Ärzte schließlich die Ursache: Eddas Speiseröhre und Mageneingang waren stark entzündet aufgrund einer allergischen Reaktion auf Hühnereiweiß und Kuhmilch. „Edda kann nichts essen, da sie sonst ersticken würde“, erklärt ihre Mutter die lebensbedrohliche Situation.
Der tägliche Kampf ums Überleben
Edda bleibt am Leben, indem sie ausschließlich flüssige Spezialnahrung im Liegen aus einer Flasche trinkt. Täglich wird eine 500-Gramm-Dose dieser Nahrung angerührt, die etwa 84 Euro kostet und von der Krankenkasse übernommen wird. Doch die große Trinkmenge führt zu Durchfall und erfordert das Tragen von Windeln, was besonders unterwegs problematisch ist.
Eine Magensonde wurde bereits gelegt, doch Edda riss nach der Operation alle Schläuche und Kabel heraus – ein typisches Verhalten für das Schnürfurchensyndrom, bei dem selbst ein Pflaster auf der Haut nicht ertragen wird.
Unerforschte Krankheit mit täglichen Herausforderungen
Die noch unerforschte Krankheit stellt die Familie jeden Tag vor neue Herausforderungen. Wegen plötzlichen Muskelversagens und starker Schmerzen kann die Achtjährige nicht allein Treppen steigen, ins Auto einsteigen oder längere Strecken laufen. „Edda benötigt überall Unterstützung“, betont ihre Mutter.
Eine medizinische Fachkraft begleitet das Mädchen täglich in die Albert-Schweitzer-Schule, da die Erstickungsgefahr zu groß wäre. Zusätzlich stehen unzählige Arzttermine, Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie auf dem Programm – eine enorme organisatorische Herausforderung für Anika B., die auch noch zwei weitere Töchter im Alter von 16 und 11 Jahren versorgen muss.
Eine kämpferische Mutter mit eigenem Unternehmen
Nachdem Anika B. selbst an Knochenmarkkrebs (Osteosarkom) erkrankt war, gründete die Wittenbergerin 2021 einen Betreuungsdienst. „Ich wollte nicht vom Staat abhängig werden“, erklärt die Unternehmerin. Doch wenn Edda sie benötigt, bleibt sie zu Hause – manchmal für ein bis zwei Wochen am Stück.
In sozialen Medien teilt die junge Mutter sowohl fröhliche als auch traurige Momente aus Eddas Leben. Ein besonderer Höhepunkt war vor zwei Jahren, als Edda nach langer Zeit wieder „Mama“ sagen konnte. Dank der Unterstützung eines Logopäden macht das Mädchen optimale Fortschritte in ihrer Sprachentwicklung.
Die Suche nach Gewissheit und Hilfe
„Ich gehe in die Öffentlichkeit und hoffe, dass irgendwo da draußen ein Arzt ist, der uns helfen kann“, sagt Anika B. mit bewegter Stimme. Ärzte haben bei Edda eine Zyste im Kopf diagnostiziert, doch niemand weiß, ob diese noch vorhanden ist. Die Mutter vermutet außerdem einen frühkindlichen Gehirnschaden oder sogar einen Schlaganfall während der Operation, da einige Anzeichen dafür sprechen.
Eddas großer Wunsch ist es, endlich gesund zu werden und ein normales Kinderleben führen zu können. Bis dahin bleibt die Familie im täglichen Kampf gegen die unerforschte Krankheit – und in der Hoffnung auf einen Arzt, der die richtige Diagnose stellen und helfen kann.
