Mutter Anika kämpft täglich für ihre schwer kranke Tochter Edda (8) aus Wittenberge
Die großen Augen der kleinen Edda strahlen voller Lebensfreude, doch hinter diesem fröhlichen Blick verbirgt sich ein schwerer Alltag. Die Achtjährige aus Wittenberge leidet an den Folgen des seltenen Schnürfurchensyndroms und kann sich ausschließlich von flüssiger Spezialnahrung ernähren. Ihre Mutter Anika B. organisiert nicht nur den komplexen medizinischen Alltag, sondern hofft inständig auf einen Arzt, der endlich Gewissheit über die Ursachen von Eddas Leiden bringen kann.
Das mysteriöse Leiden begann bereits im Mutterleib
Schon während der Schwangerschaft spürte Anika B., dass etwas nicht stimmte. „In der 28. Schwangerschaftswoche zeigten alle Untersuchungen keine Auffälligkeiten, doch zwei Wochen später hatte ich das Gefühl, dass Edda festhängt, als würde sie sich wehren“, erinnert sich die 35-Jährige. Die Ärzte fanden damals keine Hinweise auf Komplikationen, doch bei der Geburt offenbarte sich das Ausmaß: Edda litt am Schnürfurchensyndrom, bei dem sich das Baby im Mutterleib an Fasern der Fruchtblase verheddert hatte.
Die Folgen waren dramatisch: Zwei Finger waren bereits abgestorben. „Der Mittelfinger war wie eine dunkelrote Blase mit Eiterpunkten“, beschreibt Anika B. die Situation. In der Hamburger Uniklinik führten Ärzte eine sechsstündige Operation durch, bei der sie den Mittelfinger und Zeigefinger amputierten und aus Hüftgewebe einen neuen Finger formten.
Die unerwarteten Komplikationen nach der Operation
Eigentlich hätte Edda nach diesem Eingriff ins Leben starten können, doch stattdessen folgten neue Herausforderungen. Das Mädchen, das vor der Operation noch lachte und grinste, verhielt sich danach völlig anders. „Sie hat ewig geschlafen und hatte keinen Saugreflex mehr“, berichtet ihre Mutter. Das Stillen war nicht mehr möglich, und selbst das Füttern mit der Flasche erwies sich als äußerst problematisch.
Edda entwickelte massive Schluckstörungen und erlitt immer wieder Erstickungsanfälle. In ihrer Verzweiflung wandte sich Anika B. an mehrere Unikliniken und schickte Videos der besorgniserregenden Situationen. Die Greifswalder Uniklinik fand schließlich die Ursache: Eine Magenspiegelung zeigte starke Entzündungen von Speiseröhre und Mageneingang als allergische Reaktion auf Hühnereiweiß und Kuhmilch.
Der herausfordernde Alltag mit Spezialernährung
Seit dieser Diagnose kann Edda ausschließlich flüssige Spezialnahrung zu sich nehmen. „Wir rühren täglich eine 500-Gramm-Dose an, die rund 84 Euro kostet. Im Sommer benötigen wir sogar mehr“, erklärt Anika B. Die Krankenkasse übernimmt zwar die Kosten, doch der Alltag bleibt extrem herausfordernd. Die Nahrung führt zu Durchfall, weshalb Edda auch unterwegs Windeln tragen muss.
Versuchte Magensonden wurden von dem Mädchen sofort wieder herausgerissen – ein typisches Verhalten beim Schnürfurchensyndrom, das selbst Pflaster auf der Haut nicht toleriert. Die noch weitgehend unerforschte Krankheit bringt täglich neue Herausforderungen: Plötzliches Muskelversagen und starke Schmerzen verhindern, dass Edda allein Treppen steigen, längere Strecken laufen oder ausgelassen toben kann.
Organisation zwischen Familie, Beruf und medizinischen Terminen
Anika B. muss nicht nur Eddas komplexen medizinischen Bedarf managen, sondern auch ihre beiden anderen Töchter Aliah (16) und Haley (11) im Blick behalten. „Zum Glück kann ich mich auf meine Mitarbeiter verlassen“, sagt die Unternehmerin, die nach eigener Krebserkrankung 2021 einen Betreuungsdienst gründete. Doch wenn Edda sie benötigt, bleibt die Mutter ein bis zwei Wochen zu Hause.
Der Terminkalender ist voll mit Arztbesuchen, Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. In der Albert-Schweitzer-Schule begleitet eine medizinische Fachkraft Edda täglich, da die Erstickungsgefahr zu groß wäre. Trotz aller Herausforderungen macht das Mädchen Fortschritte: Nach langer Sprachlosigkeit kann sie dank ihres Logopäden wieder kommunizieren.
Die Suche nach medizinischer Gewissheit
Anika B. geht bewusst in die Öffentlichkeit mit der Hoffnung, dass irgendwo ein Arzt ist, der helfen kann. „Ich hoffe, dass uns jemand erklärt, was mit Edda los ist“, sagt sie. Die medizinische Situation bleibt unklar: Ärzte diagnostizierten eine Zyste im Kopf, doch ihr aktueller Status ist unbekannt. Anika B. vermutet mögliche frühkindliche Gehirnschäden oder sogar einen Schlaganfall während der Operation.
Auf Social Media teilt die Mutter sowohl fröhliche als auch traurige Momente aus Eddas Leben. Einer der schönsten Augenblicke war, als Edda nach langer Zeit wieder „Mama“ sagte. Trotz aller Einschränkungen bleibt Edda für ihre Familie ein Sonnenschein, der mit ihrer fröhlichen Art Licht in den Alltag bringt – auch wenn sie im heißesten Sommer kein Eis schlecken darf und jeden Tag gegen ihre Schmerzen kämpfen muss.
