Mutter Anika kämpft täglich für ihre schwer kranke Tochter Edda
Die großen Augen der kleinen Edda strahlen voller Lebensfreude, doch hinter diesem fröhlichen Blick verbirgt sich ein täglicher Kampf. Die Achtjährige aus Wittenberge leidet an einer seltenen Erkrankung, die ihr Leben und das ihrer Familie grundlegend verändert hat. Ihre Mutter Anika B. setzt sich unermüdlich dafür ein, dass ihre Tochter endlich die richtige medizinische Hilfe erhält.
Ein mysteriöser Beginn im Mutterleib
Die Geschichte von Eddas Erkrankung begann bereits während der Schwangerschaft. „In der 28. Schwangerschaftswoche stellte der Arzt bei der Feindiagnostik keine Auffälligkeiten fest“, erinnert sich Anika B. Doch zwei Wochen später hatte die werdende Mutter ein beunruhigendes Gefühl: „Ich hatte das Gefühl, dass Edda festhängt, als würde sie sich wehren.“ Trotz dieser Besorgnis fanden die Ärzte zunächst keine Hinweise auf Komplikationen.
Die Geburt brachte dann die schockierende Wahrheit ans Licht. Edda litt am sogenannten Schnürfurchensyndrom, einer äußerst seltenen Erkrankung, bei der sich das Baby im Mutterleib an Fasern der eingerissenen Fruchtblase verheddert. Die daraus resultierenden Bänder schnürten bei Edda zwei Finger ab, die später amputiert werden mussten.
Eine lebensbedrohliche Ernährungssituation
Nach der Operation veränderte sich Eddas Verhalten dramatisch. Das Mädchen verlor seinen Saugreflex vollständig und konnte nicht mehr gestillt werden. Die Flaschenernährung erwies sich als äußerst problematisch, da Edda massive Schluckstörungen entwickelte und regelmäßig Erstickungsanfälle erlitt.
In der Greifswalder Uniklinik fanden Ärzte schließlich die Ursache: „Eddas Speiseröhre und der Mageneingang waren stark entzündet“, erklärt Anika B. Die Diagnose: eine allergische Reaktion auf Hühnereiweiß und Kuhmilch. Seitdem kann das Mädchen nur noch flüssige Spezialnahrung zu sich nehmen – im Liegen und aus der Flasche.
Der tägliche Kampf mit unerforschten Symptomen
Das Schnürfurchensyndrom stellt die Familie täglich vor neue Herausforderungen:
- Plötzliches Muskelversagen und starke Schmerzen
- Unfähigkeit, Treppen allein zu bewältigen oder längere Strecken zu laufen
- Ständiger Hunger und daraus resultierende Verdauungsprobleme
- Notwendigkeit einer medizinischen Begleitung in der Schule
„Edda benötigt überall Unterstützung“, betont ihre Mutter. Eine Fachkraft begleitet das Mädchen täglich in die Albert-Schweitzer-Schule, da die Erstickungsgefahr sonst zu groß wäre.
Eine Mutter zwischen Beruf, Familie und Hoffnung
Anika B. managt nicht nur die intensive Betreuung ihrer kranken Tochter, sondern auch die Bedürfnisse ihrer beiden anderen Töchter Aliah (16) und Haley (11). Die Unternehmerin, die selbst an Knochenmarkkrebs erkrankte und 2021 einen Betreuungsdienst gründete, organisiert unzählige Arzttermine, Therapiesitzungen und Schulbesuche.
„Ich gehe in die Öffentlichkeit und hoffe, dass irgendwo da draußen ein Arzt ist, der uns helfen kann“, sagt die verzweifelte Mutter. Sie teilt auf Social Media sowohl fröhliche als auch traurige Momente aus Eddas Leben, um Aufmerksamkeit für den seltenen Fall zu schaffen.
Die ungewisse Zukunft und der Wunsch nach Gewissheit
Ärzte haben bei Edda verschiedene mögliche Ursachen für ihre Symptome identifiziert:
- Eine diagnostizierte Zyste im Kopf, deren aktueller Status unklar ist
- Verdacht auf einen frühkindlichen Gehirnschaden während der Operation
- Mögliche Anzeichen für einen Schlaganfall
Doch trotz dieser Ansätze fehlt der Familie eine klare Diagnose und damit eine gezielte Behandlungsmöglichkeit. Eddas größter Wunsch ist es, endlich gesund zu werden und wie andere Kinder ihres Alters draußen herumtoben zu können. Bis dahin kämpft ihre Mutter weiter – Tag für Tag – um die bestmögliche Versorgung für ihre Tochter.
