Anikas täglicher Kampf für ihre schwer kranke Tochter Edda
Die achtjährige Edda würde so gerne draußen herumtoben, tanzen oder einfach nur ein Eis essen. Doch für das Mädchen aus Wittenberge sind diese scheinbar einfachen Dinge des Lebens unerreichbar. Ihre Mutter Anika B. kämpft jeden Tag aufs Neue für ihre schwer kranke Tochter, die am seltenen Schnürfurchensyndrom leidet und sich ausschließlich von flüssiger Spezialnahrung ernähren darf.
Ein Geburtstag voller Hoffnung und Sorge
Am Donnerstag feierte Edda ihren achten Geburtstag – ein Tag, der für Anika B. besonders emotional war. „Ich hoffe inständig, dass die Ärzte endlich die richtige Diagnose finden und Edda wieder gesund wird“, sagt die 35-Jährige. Ihre großen Augen strahlen zwar voller Freude, doch die Achtjährige leidet häufig unter starken Schmerzen, bewegt sich nur schwer und ist oft traurig. Dieser Zustand zerreißt ihrer Mutter das Herz.
Der Beginn des Mysteriums im Mutterleib
Die gesundheitlichen Probleme begannen bereits während der Schwangerschaft. In der 28. Schwangerschaftswoche stellte der Arzt bei der Feindiagnostik noch keine Auffälligkeiten fest. Auch die Ultraschalluntersuchungen zeigten zunächst keine Probleme. Doch zwei Wochen später hatte Anika B. ein beunruhigendes Gefühl: „Ich hatte das Gefühl, dass Edda festhängt, als würde sie sich wehren“, erinnert sich die Mutter. Trotz ihrer Sorgen fand der Arzt keinen Hinweis auf Komplikationen.
Die dramatische Geburt und erste Operation
Bei der Geburt wurde das Ausmaß der Erkrankung deutlich: Edda litt am Schnürfurchensyndrom, einer extrem seltenen Krankheit, bei der sich das Baby im Mutterleib an Fasern der eingerissenen Fruchtblasenschicht verheddert. Die Bänder hatten bei Edda zwei Finger abgeschnürt. „Der Mittelfinger war wie eine Kugel angelegt, eine dunkelrote Blase mit Eiterpunkten“, beschreibt Anika B. die schockierende Situation.
Wochen nach der Geburt führten Ärzte in der Hamburger Uniklinik eine sechsstündige Operation durch. Sie amputierten den Mittelfinger und den Zeigefinger und formten aus Hüftgewebe einen neuen Mittelfinger. Doch statt der erhofften Besserung folgten neue Probleme: Edda wachte nach der Operation nur schwer auf und ihr Verhalten veränderte sich dramatisch.
Die lebensbedrohlichen Ernährungsprobleme
Besonders besorgniserregend waren die zunehmenden Schwierigkeiten bei der Ernährung. Edda verlor ihren Saugreflex und konnte nicht mehr gestillt werden. Selbst Flaschennahrung bereitete massive Probleme: Das Mädchen litt unter schweren Schluckstörungen und erlitt immer wieder Erstickungsanfälle. Anika B. wandte sich verzweifelt an mehrere Unikliniken und schickte Videos der besorgniserregenden Situationen.
In der Greifswalder Uniklinik fanden Ärzte schließlich eine Ursache: Eine Magenspiegelung zeigte starke Entzündungen von Speiseröhre und Mageneingang als allergische Reaktion auf Hühnereiweiß und Kuhmilch. Seitdem ernährt sich Edda ausschließlich von flüssiger Spezialnahrung, die im Liegen getrunken werden muss.
Der herausfordernde Alltag mit Spezialernährung
„Wir rühren täglich eine 500-Gramm-Dose Spezialnahrung an, die rund 84 Euro kostet“, erklärt Anika B. Die Kosten übernimmt zwar die Krankenkasse, doch der Alltag bleibt extrem herausfordernd. Die Nahrung führt zu Durchfall, weshalb Edda auch mit acht Jahren noch Windeln tragen muss. Eine Magensonde konnte nicht gelegt werden, da Edda – typisch für das Schnürfurchensyndrom – keine Fremdkörper auf ihrem Körper erträgt.
Die unerforschte Krankheit und ihre Folgen
Die noch weitgehend unerforschte Krankheit stellt die Familie täglich vor neue Herausforderungen. Wegen plötzlichen Muskelversagens und starker Schmerzen kann Edda nicht allein Treppen steigen, ins Auto einsteigen oder längere Strecken laufen. Eine medizinische Fachkraft begleitet sie täglich in die Albert-Schweitzer-Schule, da die Erstickungsgefahr zu groß wäre.
Anika B. organisiert neben unzähligen Arztterminen auch das Familienleben mit ihren beiden anderen Töchtern Aliah (16) und Haley (11). Die Unternehmerin, die selbst an Knochenmarkkrebs erkrankte und 2021 einen Betreuungsdienst gründete, sagt: „Wenn Edda mich benötigt, bleibe ich zu Hause. Das kann dann schon mal ein bis zwei Wochen dauern.“
Die Suche nach Antworten und Hoffnung
Über soziale Medien teilt Anika B. die schönen, aber auch traurigen Momente aus Eddas Leben. Ein besonderer Höhepunkt war vor zwei Jahren, als Edda nach langer Zeit wieder „Mama“ sagen konnte. Doch der größte Wunsch bleibt unerfüllt: „Ich gehe in die Öffentlichkeit und hoffe, dass irgendwo da draußen ein Arzt ist, der uns helfen kann“, sagt die Mutter.
Ärzte haben bei Edda eine Zyste im Kopf diagnostiziert, doch niemand weiß, ob sie noch vorhanden ist. Anika B. vermutet außerdem einen frühkindlichen Gehirnschaden oder sogar einen Schlaganfall während der Operation. Die Suche nach Gewissheit und einer umfassenden Diagnose geht weiter – ein Kampf, den Anika B. täglich mit unerschütterlicher Hingabe für ihre Tochter führt.
