Achtjährige aus Wittenberge: Normales Essen wäre lebensgefährlich
Die achtjährige Edda aus Wittenberge hat einen großen Geburtstagswunsch: endlich gesund werden. Das Mädchen leidet an einer seltenen Krankheit, die ihr Leben massiv einschränkt. Normales Essen könnte für sie tödlich sein, da sie an schweren Schluckstörungen leidet und bei fester Nahrung Erstickungsanfälle erleidet.
Die dramatische Geschichte beginnt im Mutterleib
Schon während der Schwangerschaft gab es erste Anzeichen, dass etwas nicht stimmte. "In der 28. Schwangerschaftswoche stellte der Arzt bei der Feindiagnostik keine Auffälligkeiten fest", erinnert sich Mutter Anika B. "Doch zwei Wochen später hatte ich das Gefühl, dass Edda festhängt, als würde sie sich wehren." Die Ärzte fanden damals keine Hinweise auf Komplikationen.
Bei der Geburt zeigte sich das Ausmaß der Erkrankung: Edda litt am Schnürfurchensyndrom, einer extrem seltenen Krankheit, bei der sich das Baby im Mutterleib an Fasern der eingerissenen Fruchtblase verheddert. Die Bänder schnürten bei Edda zwei Finger ab, die später amputiert werden mussten.
Sechsstündige Operation mit Folgen
Wochen nach der Geburt führten Ärzte in der Hamburger Uniklinik eine sechsstündige Operation durch. Aus Eddas Hüfte formten sie einen neuen Mittelfinger. Doch die Probleme waren damit nicht gelöst. "Edda, die vor der Operation lachte und grinste, verhielt sich danach vollkommen anders", berichtet ihre Mutter besorgt.
Die dramatische Wendung: Edda verlor ihren Saugreflex und konnte nicht mehr gestillt werden. Das Füttern mit der Flasche erwies sich als äußerst schwierig, da die Nahrung massive Probleme bereitete. Das Mädchen litt unter schweren Schluckstörungen und erlitt immer wieder Erstickungsanfälle.
Diagnose in Greifswald: Allergie gegen Hühnereiweiß und Kuhmilch
Nach verzweifelten Anfragen an mehrere Unikliniken fand die Greifswalder Uniklinik schließlich die Ursache: Eine Magenspiegelung zeigte starke Entzündungen von Speiseröhre und Mageneingang. Als Auslöser identifizierten die Ärzte eine allergische Reaktion auf Hühnereiweiß und Kuhmilch.
"Edda kann nichts essen, da sie sonst ersticken würde", erklärt Anika B. Die Achtjährige erhält ausschließlich flüssige Spezialnahrung, die sie im Liegen aus einer Flasche trinken muss. Die tägliche Dosis einer 500-Gramm-Dose kostet etwa 84 Euro, wobei die Krankenkasse die Kosten übernimmt.
Herausforderungen im Alltag
Das Leben mit der unerforschten Krankheit stellt die Familie täglich vor neue Herausforderungen:
- Edda leidet unter plötzlichem Muskelversagen und starken Schmerzen
- Sie kann nicht allein Treppen steigen oder längere Strecken laufen
- Eine medizinische Fachkraft begleitet sie täglich in die Schule
- Die flüssige Spezialnahrung führt zu Durchfall und häufigen Toilettengängen
"Edda benötigt überall Unterstützung", betont ihre Mutter. Selbst eine Magensonde war keine Lösung, da Edda sie sofort wieder herausgerissen hat - typisch für das Schnürfurchensyndrom, das selbst Pflaster auf der Haut unerträglich macht.
Mutter kämpft für ihre Tochter
Anika B., selbst Unternehmerin und Mutter von drei Töchtern, organisiert unzählige Arzttermine, Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. "Ich gehe in die Öffentlichkeit und hoffe, dass irgendwo da draußen ein Arzt ist, der uns helfen kann", sagt sie. Trotz einer eigenen Krebserkrankung gründete sie 2021 einen Betreuungsdienst, um nicht vom Staat abhängig zu werden.
Auf Social Media teilt die junge Mutter die schönen, aber auch traurigen Momente mit Edda. Ein besonderer Höhepunkt war vor zwei Jahren, als Edda nach langer Zeit wieder "Mama" sagen konnte - ein Erfolg, den sie der Unterstützung durch ihren Logopäden verdankt.
Die Familie sucht weiter nach Antworten: Ärzte diagnostizierten bei Edda eine Zyste im Kopf, doch ihr Status ist unklar. Anika B. vermutet auch einen frühkindlichen Gehirnschaden oder Schlaganfall während der Operation. Der größte Wunsch bleibt Gewissheit über Eddas Zustand und eine wirksame Behandlung.
