Lupus-Patientin Stephanie Pliska: Ein Leben im täglichen Kampf gegen die seltene Autoimmunerkrankung
Ihr wurden als Kind nur 30 Jahre Lebenszeit prognostiziert, doch heute, mit 44 Jahren, lebt Stephanie Pliska weiterhin kämpferisch mit der Diagnose Lupus. Diese seltene Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem gesunde Zellen angreift, begleitet sie seit ihrer Jugend. „Es ist ein täglicher Kampf, aber den nehme ich an“, sagt die Frau aus Passentin entschlossen.
Vom Schmetterlingsflechte-Ausschlag bis zum Rollstuhl: Ein klassischer Lupus-Fall
Mit rund 10.000 Betroffenen in Deutschland gilt Lupus als sehr seltene Erkrankung. Stephanie Pliska war ein „klassischer“ Fall: Der feuerrote Hautausschlag, der der Krankheit den Namen Schmetterlingsflechte einbrachte, trat plötzlich auf. Dazu kamen starke Gelenk- und Muskelschmerzen sowie entzündliche Erkrankungen innerer Organe. Mit 14 Jahren saß sie zum ersten Mal im Rollstuhl, doch das sollte nicht ihr letzter Aufenthalt darin bleiben.
Lupus, im Mittelalter nach dem lateinischen Wort für Wolf benannt, tritt in unvorhersehbaren Schüben auf. „Das kann von einem Moment zum nächsten passieren“, erinnert sich Stephanie Pliska an ein Frühjahrswochenende vor 15 Jahren. Am Abend war sie noch gut gelaunt vom Osterfeuer heimgekehrt, am nächsten Morgen wachte sie vor Schmerzen gelähmt auf.
Familienrückhalt und der Wunsch nach Normalität
Ihren Mann Robert weiß Stephanie Pliska in schwierigsten Zeiten fest an ihrer Seite. Seit 25 Jahren sind sie ein Paar, seit 18 Jahren verheiratet. Die Krankheit war von Anfang an Teil ihrer Normalität. „Ohne den Rückhalt der Familie würde ich den täglichen Kampf nicht schaffen“, betont die Lupus-Patientin. Besonders dankbar ist sie ihrem Mann, ihrem 21-jährigen Sohn Jan, ihren Eltern und ihrer Schwester.
Der Kinderwunsch wurde für die Familie zu einem besonderen Glücksmoment. Eine erste Schwangerschaft musste auf ärztliches Anraten abgebrochen werden, da das Risiko für Mutter und Kind zu groß war. Bei der zweiten Schwangerschaft blieben die Pliskas entschlossen, es zu wagen – und Jan wurde ihr ganzer Stolz.
Medizinische Behandlung und Lebensstil-Anpassungen
Die Behandlung von Lupus erforderte extreme Maßnahmen:
- Chemotherapien und heilpraktische Versuche
- Zeitweise bis zu 25 Tabletten täglich
- Regelmäßige Infusionen mit dem Wirkstoff Benlysta
Heute kann Stephanie Pliska das Medikament mit einem Pen zu Hause selbst spritzen. Momentan ist sie medikamentös so gut eingestellt, dass der Lupus im Blut „nicht aktiv“ ist. Doch wie lange dieser Zustand anhält, kann niemand vorhersagen.
Neben der medizinischen Behandlung spielt der Lebensstil eine entscheidende Rolle:
- Sonneneinstrahlung muss strikt gemieden werden
- Alkohol und Zigaretten sind tabu
- Schweinefleisch und Weißmehl wurden aus dem Speiseplan gestrichen
„Auf den eigenen Körper zu hören und dessen Grenzen zu akzeptieren, war ein langer Lernprozess“, bekennt Stephanie Pliska. Das Leben auf dem Land in Passentin mit viel Grün und Ruhe tut der Familie dabei besonders gut.
Lupus-Aktionstag in Neubrandenburg: Aufklärung und Information
Am 11. April ab 9 Uhr findet am Dietrich-Bonhoeffer-Klinikum in Neubrandenburg erneut ein Lupus-Aktionstag statt. Dr. Michaela Berndt, Leitende Oberärztin der Klinik für Innere Medizin 2, erklärt die Ziele der Veranstaltung: „Wir wollen neue Therapiemöglichkeiten aufzeigen, Ängste nehmen und mit Mythen aufräumen.“
Das Programm umfasst:
- Informationen zu neuen Therapieansätzen
- Wissenswertes zur Ernährung bei rheumatischen Erkrankungen
- Erfahrungsberichte von Lupus-Patientinnen
Anmeldungen werden bis zum 2. April per E-Mail oder telefonisch entgegengenommen. Stephanie Pliska wird erneut von ihren Erfahrungen berichten – wie schon bei früheren Veranstaltungen, auf die sie viel positive Resonanz erhielt.
Ihre Entschlossenheit, der Krankheit „den dicken Finger zu zeigen“, hat sie durch alle Herausforderungen getragen. „In Watte gepackt und überbetuttelt zu werden, kann ich nicht ab“, macht die 44-Jährige deutlich. Stattdessen führt sie – mit allem Bewusstsein ihrer körperlichen Grenzen – das normale Leben, das sie sich immer gewünscht hat.
