Alzheimer bei Down-Syndrom: Früher Beginn und strukturelle Versäumnisse in Deutschland
Fast alle Menschen mit Down-Syndrom entwickeln im Laufe ihres Lebens Alzheimer – eine direkte Folge ihrer genetischen Besonderheit. Trotz dieser medizinischen Gewissheit sind die Versorgungsstrukturen in Deutschland darauf nicht eingestellt. Diese Lücke hat schwerwiegende Konsequenzen für Betroffene, ihre Familien sowie für Einrichtungen der Behindertenhilfe und Pflegeheime.
Die genetische Verbindung zwischen Down-Syndrom und Alzheimer
Beim Down-Syndrom, auch als Trisomie 21 bekannt, liegt das Chromosom 21 in dreifacher statt doppelter Ausführung vor. Diese angeborene genetische Variation ist keine Krankheit, geht jedoch häufig mit bestimmten gesundheitlichen und kognitiven Einschränkungen einher. Durch frühzeitige therapeutische Maßnahmen können viele Betroffene heute ein weitgehend selbstbestimmtes Leben führen.
„Das Alzheimerrisiko ist bei Menschen mit Down-Syndrom extrem erhöht, im Prinzip bekommen alle Alzheimer“, erklärt Johannes Levin, Leiter der deutschlandweit einzigen Spezialambulanz für dieses Thema am LMU-Universitätsklinikum München. Der Grund liegt auf dem Chromosom 21: Hier befindet sich das Gen für das Amyloid-Vorläuferprotein, das als Ausgangsmaterial für Alzheimer-Plaques dient. Durch die dreifache Chromosomenausprägung ist mehr von diesem Baumaterial vorhanden, was den Krankheitsprozess unausweichlich in Gang setzt.
Früher Krankheitsbeginn und diagnostische Herausforderungen
Im Gegensatz zur Allgemeinbevölkerung beginnt die Alzheimer-Erkrankung bei Menschen mit Down-Syndrom deutlich früher – teilweise bereits in den Dreißigerjahren. „Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei 51 Jahren“, präzisiert Levin. Von diesem Zeitpunkt an verschlechtert sich der Gesundheitszustand rapide: Zehn Jahre später sind über 95 Prozent der Betroffenen verstorben, wobei die Todesursache meist Lungenentzündungen oder Harnwegsinfekte sind, die auf die Alzheimer-Erkrankung zurückzuführen sind.
Die Diagnostik gestaltet sich schwierig, da Alzheimer-Symptome wie Vergesslichkeit oder räumliche Desorientierung bei Menschen mit Down-Syndrom aufgrund ihrer ohnehin vorhandenen kognitiven Einschränkungen weniger auffallen. Experten empfehlen daher, bereits zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr entsprechende Tests durchzuführen, um bei späteren kognitiven Veränderungen Vergleichswerte zu haben. Die Münchner Spezialambulanz kann jedoch weniger als ein Prozent der geschätzten 50.000 Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland betreuen.
Strukturelle Defizite in Betreuung und Pflege
Viele Erwachsene mit Down-Syndrom leben noch bei ihren Eltern, die beim Ausbruch der Demenz oft selbst bereits im höheren Alter sind und mit Symptomen wie nächtlicher Unruhe, Verwirrtheit oder Aggressivität konfrontiert werden. „Das sind ganz prekäre Lebenssituationen“, berichtet Christina Kuhn vom „Demenz Support Stuttgart – Zentrum für Informationstransfer“ aus Erfahrungen der angeschlossenen Selbsthilfegruppe.
Auch in anderen Wohnformen entstehen dramatische Szenarien. In ambulant betreuten Wohngruppen werden Angehörige laut Kuhn „oft die Pistole auf die Brust gesetzt: 'Das geht nicht mehr, der Pflegeaufwand ist zu groß'.“ Die Folge: Betroffene landen häufig in regulären Pflegeheimen, die jedoch nicht auf die Bedürfnisse kräftiger 50-Jähriger mit kognitiven Einschränkungen, Bewegungsdrang oder Weglauftendenz eingestellt sind.
Medikamentöse Ruhigstellung und strukturelle Gewalt
„Menschen mit Down-Syndrom erhalten in Deutschland sehr viel weniger normale Demenzmedikamente als die Normalbevölkerung, aber sehr, sehr viel mehr Tranquilizer und Psychose-Medikamente“, stellt Levin fest. Diese Praxis sei im Einzelfall nicht böswillig, zeige aber ein Systemversagen auf.
Der Pflegenotstand verschärft die Situation zusätzlich. Gabriela Koslowski, die Pflegeheime im Umgang mit Betroffenen schult, schildert: „Wenn sich jemand mit Trisomie 21 auf den Boden schmeißt, weil er nicht gewaschen werden will, dann wird er mit zwei Leuten hochgehoben, weil heute Duschtag ist.“ Aus Personalmangel würden Bewohner ins Bett gesteckt, obwohl sie noch aufbleiben wollten, oder Uhren würden vorgestellt, um Arbeitsabläufe zu bewältigen.
„Wir haben aufgrund des Pflegenotstands Strukturen, wo die Menschen funktionieren müssen, ohne dass da Rücksicht auf deren Bedürfnisse und Gefühle genommen wird“, kritisiert Koslowski. Dabei gelte für Menschen mit kognitiven Einschränkungen ebenso wie für alle anderen das Recht auf Selbstbestimmung – ein Grundsatz, der in der aktuellen Praxis häufig übergangen werde.
