Tillmanns Kampf gegen die seltene CHD2-Krankheit
In einem kleinen Dorf bei Stavenhagen in Mecklenburg-Vorpommern kämpft die junge Mutter Aileen Fritz täglich für ihren fast dreijährigen Sohn Tillmann. Der Junge leidet an der äußerst seltenen und unheilbaren CHD2-Krankheit, einer genetisch bedingten neurologischen Entwicklungsstörung. Für den Alltag mit dem kranken Kind wird ein behindertengerechtes Auto dringend benötigt, doch die finanziellen Mittel fehlen.
Ein langer Leidensweg bis zur Diagnose
Die 36-jährige Aileen Fritz erinnert sich noch genau an die ersten Anzeichen: „Ich habe gespürt, dass irgendetwas nicht stimmte“, sagt sie. Nach der Geburt im Juni 2023 war Tillmann ein Kilo leichter als seine Zwillingsschwester und verbrachte Zeit im Brutkasten auf der Intensivstation. In den folgenden Monaten fielen der Mutter Besonderheiten im Verhalten ihres Sohnes auf – er griff nicht wie seine Schwester, drehte seine Arme auf eigenartige Weise.
Ein monatelanger Ärztemarathon begann. Tillmann litt fast jeden Monat an Lungenentzündungen, wurde auf Mukoviszidose und Allergien getestet, vertrug Medikamente nicht. Im Oktober 2024 kam es zu einem dramatischen Wendepunkt: Während eines Klinikaufenthalts in Neubrandenburg begann Tillmann plötzlich zu krampfen. „Ich wusste nicht, was los war, er hörte gar nicht auf zu krampfen“, erzählt die Mutter.
Zwölf Wochen in Berlin-Spandau bringen endlich Klarheit
Epilepsie-Medikamente zeigten keine Wirkung, die Anfälle blieben. Aileen Fritz gab nicht auf und kontaktierte über das Internet eine Selbsthilfegruppe. Hochgeladene Videos machten sie darauf aufmerksam, dass es sich bei Tillmann um keine normale Epilepsie-Form handeln könnte. So fand sie Dr. Axel Panzer in Berlin-Spandau und ließ ihren Sohn ins Westend-Krankenhaus verlegen.
Zwölf Wochen verbrachten Mutter und Kind dort. Endlich kam die Diagnose: CHD2-Krankheit. „Dr. Panzer, der hat uns gerettet“, erklärt Aileen Fritz dankbar. Dass Tillmann heute allein sitzen kann, grenzt nach Aussage der Mutter fast an ein Wunder – andere Kinder in seinem Alter können längst laufen.
Der beschwerliche Alltag ohne geeignetes Fahrzeug
Jede Woche absolviert die alleinerziehende Mutter ein umfangreiches Therapieprogramm: Fahrten nach Greifswald ins Sozialpädiatrische Zentrum, zur Logopädie nach Altentreptow, zweimal zur Physiotherapie nach Neubrandenburg, Besuche in der Krabbelgruppe in Sülten und sogar Babyschwimmen in Neubrandenburg.
Doch jede Fahrt wird zur Tortur. Mitnehmen muss sie:
- Einen Reha-Buggy für die Mobilität des Jungen
- Einen Reha-Tisch
- Eine Vielzahl medizinischer Utensilien und Pflegehilfsmittel
- Einen großen Kindersitz
- Spezielle Nahrung, da Tillmann nicht richtig schlucken kann
- Windeln, Unterlagen und Hygieneartikel
- Zusätzliche Kleidung wegen häufigen Erbrechens
„Diese Gegenstände sind für ihn unverzichtbar“, betont Aileen Fritz. In ihrem kleinen Auto bleibt kaum Platz für die Geschwister – Einkäufe, Ausflüge oder Zoobesuche mit der ganzen Familie sind kaum möglich. „Wir müssen dann mit zwei Fahrzeugen fahren“, erklärt sie.
Spendenaktion für ein behindertengerechtes Auto
Ein gebrauchter, behindertengerecht umgebauter Caddy-Maxi würde etwa 25.000 Euro kosten – ein Betrag, den die noch in Elternzeit befindliche Mutter nicht aufbringen kann. Bei den Behörden hat sie eine Kraftfahrzeughilfe beantragt, doch die Bearbeitung dauert.
Roland Nerstheimer, Musiker der Altentreptower Band „Atoll“, hat deshalb eine Spendenaktion über die Internetplattform „GoFundMe“ ins Leben gerufen. Unter dem Stichwort „Tillmann braucht eine Kraftfahrzeughilfe“ hofft er, Geld für die Anzahlung des dringend benötigten Autos zu sammeln. „Jeder Cent hilft“, betonen die Initiatoren der Aktion.
Für Aileen Fritz sind es die kleinen Fortschritte, die zählen – und die Hoffnung, dass ihr Sohn mit einem geeigneten Fahrzeug mehr Lebensqualität erfahren kann. Der fast dreijährige Tillmann wiegt inzwischen fast 12 Kilo, und bei der Höhe eines Caddys könnte die Mutter den Jungen deutlich leichter ins Auto bekommen. Ein behindertengerechtes Fahrzeug wäre nicht nur eine praktische Hilfe, sondern ein Stück Normalität für die ganze Familie.
