Leben mit Downsyndrom: Eine Reise von Unsicherheit zu Souveränität
Unsere Tochter mit Downsyndrom fühlt sich auf dieser Welt zu Hause, doch als sie vor über zehn Jahren geboren wurde, mit einem Herzfehler und zu viel Hirnwasser, war diese Gewissheit alles andere als klar. Die Prognosen während der Schwangerschaft waren vernichtend, und die Zukunft schien nur eine Farbe zu haben: schwarz. Heute, mehr als ein Jahrzehnt später, blickt Sandra Schulz auf eine Reise voller Herausforderungen, aber auch unerwarteter Freuden zurück.
Die besondere Souveränität einer jungen Frau
Meine Tochter mit Downsyndrom besitzt ein besonderes Talent: Sie kann sehr beiläufig ihre Souveränität offenbaren. Zum Beispiel, wenn ich mit verwirrtem Blick innehalte und zu mir selbst sage: »Was wollte ich jetzt?« Und sie gelangweilt vom Sofa ruft: »Tee machen!« Oder wenn sie mich, bevor wir das Haus verlassen, routiniert abfragt: »Handy dabei, Schlüssel?« und mich noch im Flur ermahnt: »Tücher!« Schließlich kennt sie mich nun seit über zehn Jahren, und wahrscheinlich denkt sie sich: Mann, Mann, Mann, wann lernt die bloß, dass man als Mutter immer Taschentücher dabeihaben muss?
Am lässigsten ist sie wahrscheinlich unter Wasser, wenn sie mit Taucherbrille im Blau verschwindet und in der Tiefe freundlich ihrem Papa zuwinkt. Mir, dem Landtier, bleiben dafür die morgendlichen Betrachtungen. Halbzeit, dachte ich neulich, als ich sah, wie sie beim Zähneputzen entspannt die Beine verschränkte und eine Fußspitze aufsetzte, als sei sie nicht am Waschbecken, sondern in einer coolen Bar.
Halbzeit der Kindheit? Eine komplexe Entwicklung
Halbzeit der Kindheit, wobei das Bild nicht ganz stimmig ist. Denn zum einen ist die Jugendzeit tatsächlich anders als die Kindheit, und das trifft natürlich auch auf meine bald elfjährige Tochter zu, deren Körper sich langsam verändert, die in vielen Dingen emotional so viel reifer ist als früher. Und die gleichzeitig von Gefühlsaufwallungen gebeutelt ist, bei denen mir nicht klar ist, ob das schon präpubertär ist oder noch normal durchgedreht.
Auf der anderen Seite ist sie oft noch so kindlich, nicht zuletzt in ihren Spielen mit Stofftieren und Knete, dass man manchmal durcheinanderkommt, wo man eigentlich gerade steht in der Entwicklung. Die geistige Behinderung produziert Ungleichzeitigkeiten. So wird mit dem Erwachsenwerden unseres Kindes auch nicht unsere Verantwortung enden, weshalb es eben keine echte Halbzeit ist. Und trotzdem war da dieser Gedanke: Gut die Hälfte der Zeit, in der unsere Tochter zur Frau heranwächst, ist vorbei.
Eine neue Perspektive auf das eigene Leben
Ich kann mir gut vorstellen, dass sie spätestens mit 20 Jahren zu Hause auszieht. Und tatsächlich bekommt unsere Tochter mit Downsyndrom selbst gerade eine Vorstellung für die Strecke ihres Lebens. Als wir neulich ein Album durchblätterten, hatte ich das Gefühl, dass ihr zum ersten Mal bewusst wurde, dass dieses Fotobuch ihre eigene Geschichte erzählt. Sie hat jetzt auch eine neue Bitte: »Mama, erzählen, als ich Baby war!« Und als ich ihr neulich mal wieder erklärte, dass auch sie später eine Frau sein werde, eine Frau wie Mama, sagte sie: »Echt? Wahnsinn!«
Manchmal, zu selten, halte ich inne und denke auch: Wahnsinn! Wahnsinn, wie gut ihr und unser Leben weitergegangen ist nach dieser grauenhaften Schwangerschaft und diesem harten Start mit vier Operationen und einem Geburtsgewicht von 745 Gramm. Ich weiß noch, wie ich in der Anfangszeit Hunderte Fotos machte, wann immer es möglich war, weil ich jeden Augenblick ihrer Lebenszeit für immer festhalten wollte.
Die Bedeutung von Prognosen und Vorbereitung
In dem Fotobuch habe ich die schlimmsten Bilder weggelassen. Ich weiß, dass es bei uns auch anders hätte ausgehen können. Ich weiß, dass die Pränataldiagnostik das Leben meiner Tochter nicht nur gefährdet, sondern auch gerettet hat. Weil wir uns vorbereiten konnten auf die Kopf- und die Herzoperationen nach der Geburt. Aber vielleicht schreibe ich diese Kolumne auch deswegen: weil man am Anfang einer Geschichte nicht wissen kann, wie das Leben weitergeht. Und weil es viele Menschen gibt, die vor schwierigen Anfängen stehen.
Reflexionen über Inklusion und Verständnis
Ein Leser, Matthias E., schrieb mir in einer Reaktion auf eine meiner Kolumnen: »Wie viele Menschen können Verhaltensweisen, die vom Normalstandard abweichen, richtig einordnen?« Er glaubt, dass es vielen schwerfällt, Einschätzungen zu treffen, »denn immer weniger Menschen haben im Laufe ihres Lebens längere Zeit mit Menschen zu tun, die ganz anders ticken als sie selbst«. Wenn ich ein Verhalten nicht verstehe, kann ich auch nicht angemessen damit umgehen.
Ich selbst habe meinen Zivildienst in einer Schule für geistig behinderte Kinder gemacht. Dort wurde offen und herzlich über Behinderung gesprochen. Der eine kann dies nicht, der andere jenes. Wenn mir ein Kind oder ein Erwachsener mit Trisomie, den ich seit fünf Minuten kenne und mit dem ich über etwas Konkretes gesprochen habe, zum Abschied um den Hals fallen will, kann ich das gut einordnen – und der mitreisende Verwandte muss sich nicht entschuldigen. All das funktioniert jedoch nur, wenn wir uns sicher fühlen, weil wir die Situation einordnen können.
Ein Ausblick auf die Zukunft
Die Reise mit unserer Tochter ist noch lange nicht zu Ende. Sie lehrt uns täglich, dass Leben mit Downsyndrom voller Überraschungen, Herausforderungen und unerwarteter Momente der Freude sein kann. Von den frühen Tagen im Krankenhaus bis zu den heutigen Momenten der Souveränität und des Lachens – es ist eine Geschichte, die sich ständig weiterentwickelt. Und vielleicht ist das die wichtigste Lektion: dass man am Anfang einer Geschichte nicht wissen kann, wie das Leben weitergeht, aber dass es sich lohnt, jeden Schritt mit Offenheit und Liebe zu gehen.
