Stephanie Pliska: Ein Leben mit Lupus, geprägt von Kampfgeist und Lebensfreude
Es war ein verheerender Moment im Leben von Stephanie Pliska, als Ärzte ihr prognostizierten, sie werde aufgrund ihrer Erkrankung kaum älter als 30 Jahre werden. Die Diagnose Lupus, eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem gesunde Zellen angreift, erhielt sie bereits im Kindesalter. Heute, mit 44 Jahren, blickt die Frau aus Passentin auf ein Leben zurück, das von zahlreichen Herausforderungen, aber auch von unerschütterlichem Kampfgeist geprägt ist.
Der tägliche Kampf mit einer seltenen Erkrankung
Lupus ist mit rund 10.000 Betroffenen in Deutschland eine sehr seltene Krankheit. Die nicht immer sichtbaren Symptome erschweren es oft, Außenstehenden das Leiden verständlich zu machen. Bei Stephanie Pliska trat die Erkrankung in klassischer Form auf: mit dem charakteristischen, feuerroten Hautausschlag, der aufgrund seiner Form als Schmetterlingsflechte bekannt ist, sowie mit starken Gelenk- und Muskelschmerzen und Entzündungen innerer Organe. Bereits mit 14 Jahren saß sie zum ersten Mal im Rollstuhl – ein Zustand, der sich im Laufe ihres Lebens mehrfach wiederholte.
Die Krankheit verläuft in Schüben, die plötzlich und unvorhersehbar auftreten können. Stephanie Pliska erinnert sich an ein Frühjahrswochenende vor 15 Jahren, als sie am Abend noch gut gelaunt von einem Osterfeuer nach Hause kam und am nächsten Morgen vor Schmerzen gelähmt erwachte. „Das kann von einem Moment zum nächsten passieren“, beschreibt sie die Unberechenbarkeit von Lupus.
Familie als Rückhalt und größtes Glück
Ein zentraler Pfeiler in Stephanie Pliskas Leben ist ihre Familie. Seit 25 Jahren ist sie mit ihrem Mann Robert ein Paar, seit 18 Jahren verheiratet. Die Krankheit war von Anfang an Teil ihrer Beziehung. „Ohne den Rückhalt der Familie würde ich den täglichen Kampf nicht schaffen“, betont Stephanie. Besonders berührend ist die Geschichte ihres Sohnes Jan. Als dieser mit sieben Jahren besorgt fragte, ob sie nun immer im Rollstuhl sitzen müsse, antwortete sie entschlossen: „Auf keinen Fall! Ich will auf deiner Hochzeit tanzen!“ Heute ist Jan 21 Jahre alt, und seine Existenz gehört zu den größten Glücksmomenten der Familie.
Die Entscheidung für eine Schwangerschaft war nicht leicht. Eine erste Schwangerschaft musste auf ärztlichen Rat hin abgebrochen werden, da das Risiko für Mutter und Kind aufgrund des Lupus zu hoch war. Bei der zweiten Schwangerschaft wagten die Pliskas den Schritt – mit Erfolg. Jan wurde ihr ganzer Stolz.
Normalität statt Überbehütung
Ein dringlicher Wunsch von Stephanie Pliska ist es, ein normales Leben zu führen und als normaler Mensch behandelt zu werden. „In Watte gepackt und überbetuttelt zu werden, kann ich nicht ab“, macht sie deutlich. Dieses Bedürfnis nach Normalität teilt sie mit vielen Menschen, die mit chronischen Erkrankungen leben. Die Familie unterstützt sie dabei, ihre körperlichen Grenzen zu akzeptieren, ohne sich von der Krankheit definieren zu lassen.
Das Leben auf dem Land in Passentin mit viel Grün und Ruhe trägt ebenfalls zu ihrem Wohlbefinden bei. Jeden Tag zu genießen und zu nutzen, haben die Eheleute im Leben mit Lupus gelernt. „Wir teilen Höhen und Tiefen“, betonen beide. In schwierigen Zeiten, wie vor einigen Monaten, als Robert während einer lang ersehnten Fjord-Reise einen Arterienverschluss erlitt, halfen sie sich gegenseitig aus tiefen Löchern heraus.
Medizinische Fortschritte und persönliche Strategien
Die medizinische Forschung hat sich in den letzten Jahren beträchtlich weiterentwickelt. Stephanie Pliska macht gute Erfahrungen mit dem Wirkstoff Benlysta, den sie zunächst als Infusion erhielt und mittlerweile mit einem Pen zu Hause selbst verabreichen kann. Aktuell ist sie medikamentös so gut eingestellt, dass der Lupus in ihrem Blut „nicht aktiv“ ist. Wie lange dieser Zustand anhält, kann niemand vorhersagen.
Neben der medizinischen Behandlung spielen auch Lebensstilanpassungen eine wichtige Rolle. Sonne muss Stephanie Pliska meiden, da sie sonst einen Krankheitsschub riskiert. Alkohol, Zigaretten, Schweinefleisch und Weißmehl sind aus dem Leben der Familie gestrichen. Da beide gerne kochen, kompensieren sie diese Einschränkungen mit Freude am Ausprobieren neuer Gerichte. „Auf den eigenen Körper zu hören und dessen Grenzen zu akzeptieren, war ein langer Lernprozess“, bekennt Stephanie.
Aktionstag in Neubrandenburg: Aufklärung und Austausch
Am 11. April ab 9 Uhr findet am Dietrich-Bonhoeffer-Klinikum in Neubrandenburg erneut ein Lupus-Aktionstag statt. Stephanie Pliska wird dort von ihren Erfahrungen berichten, wie sie es bereits vor Jahren getan hat – damals mit großer Resonanz. „Wir wollen neue Therapiemöglichkeiten aufzeigen, Ängste nehmen und mit Mythen aufräumen“, kündigt Dr. Michaela Berndt, Leitende Oberärztin der Klinik für Innere Medizin 2, an. Das Programm umfasst auch Informationen zur Ernährung bei rheumatischen Erkrankungen sowie den Erfahrungsbericht einer weiteren Lupus-Patientin.
Anmeldungen für die Veranstaltung werden bis zum 2. April per E-Mail an [email protected] oder telefonisch unter 0395 775-4355 erbeten. Für Stephanie Pliska ist der Austausch mit anderen Betroffenen und die Aufklärung über Lupus ein wichtiger Beitrag, um das Verständnis für diese seltene Erkrankung in der Gesellschaft zu fördern.
