Lenis Kampf gegen das Vergessen: Zweijährige leidet an seltener Kinder-Demenz
Das blonde Mädchen mit der strahlenden Zahnlücke lächelt fröhlich in die Kamera, doch die zweijährige Leni aus Kent in England wird sich wohl nie an diesen Moment des Glücks erinnern können. Bei dem Kind wurde das äußerst seltene Sanfilippo-Syndrom diagnostiziert – eine Form der Demenz, die normalerweise nur bei älteren Menschen auftritt, bei Leni aber bereits im Kleinkindalter beginnt.
Die Diagnose, die alles veränderte
Für die Familie Forrester schien zunächst alles normal zu verlaufen. Leni entwickelte sich wie andere Kinder ihres Alters, bis unscheinbare Symptome auftraten: häufige Ohrenentzündungen, Schlafstörungen und eingedrehte Füße. Eine Woche vor ihrem zweiten Geburtstag entdeckten Ärzte den verheerenden Gendefekt, der Lenis Zukunft für immer verändern sollte.
„Die Nachricht hat unsere Welt erschüttert“, schreibt Mutter Emily Forrester auf Instagram. „Leni wird innerhalb kürzester Zeit alles Erlernte vergessen. Sie wird aufgrund dieser Erkrankung die Fähigkeiten zu gehen, zu sprechen, zu spielen, zu lachen und schließlich ihr Leben verlieren.“
Der schlimmste Albtraum aller Eltern
Die Lebenserwartung für Kinder mit Sanfilippo-Syndrom liegt im frühen bis mittleren Teenageralter, etwa zwischen 12 und 15 Jahren. Trotz dieser düsteren Prognose geben die Eltern nicht auf. Sie klammern sich an eine teure experimentelle Behandlung, die durch Spenden finanziert werden soll und möglicherweise den geistigen Verfall des Mädchens aufhalten könnte.
„Es ist der schlimmste Albtraum aller Eltern, zu erfahren, dass ihr Kind sterben wird“, erklärt die Mutter. Die Familie hat eine Spendenkampagne gestartet, um die dringend benötigte Behandlung zu finanzieren.
Ein weiterer Schicksalsschlag für die Familie
Nur zwei Wochen nach der schrecklichen Diagnose mussten Emily und ihr Mann Angus einen weiteren schweren Schlag verkraften. Bei einer Routineuntersuchung im dritten Monat einer weiteren Schwangerschaft wurde festgestellt, dass auch das ungeborene Baby an derselben seltenen Krankheit litt.
Im britischen Fernsehen berichtete die tapfere Mutter: „Wir hatten keine andere Wahl, als die Schwangerschaft abzubrechen. Es war eine der schwersten Entscheidungen unseres Lebens.“
Das Leben mit Leni
Trotz der Diagnose bleibt Leni ein aufgewecktes und fröhliches Kind. Sie liebt es, den Familienhund bei Ausflügen an der Leine zu führen, und auf fast jedem Foto ist ihr strahlendes Lachen zu sehen. Doch diese Momente werden immer seltener werden, wenn die Krankheit fortschreitet.
Das Sanfilippo-Syndrom ist eine genetisch bedingte Stoffwechselstörung, bei der der Körper bestimmte komplexe Zucker nicht abbauen kann. Diese sammeln sich im Gehirn an und führen zu fortschreitenden neurologischen Schäden. Die Krankheit verläuft in mehreren Phasen:
- Zunächst entwickeln sich die Kinder normal
- Dann treten Entwicklungsverzögerungen und Verhaltensauffälligkeiten auf
- Es folgt ein fortschreitender Verlust bereits erworbener Fähigkeiten
- Schließlich kommt es zu schweren neurologischen Ausfällen
Hoffnung durch Forschung
Weltweit arbeiten Forscher an Behandlungsmöglichkeiten für das Sanfilippo-Syndrom. Die experimentelle Therapie, auf die Lenis Eltern hoffen, gehört zu den vielversprechendsten Ansätzen. Sie zielt darauf ab, den fehlenden Enzymstoffwechsel zu ersetzen und so den Krankheitsverlauf zu verlangsamen oder sogar zu stoppen.
Für die Familie Forrester ist jeder Tag mit Leni kostbar. Sie dokumentieren ihre Reise auf Social Media, um Aufmerksamkeit für die seltene Krankheit zu schaffen und anderen betroffenen Familien Mut zu machen. „Wir werden alles versuchen, um unser Kind zu retten“, versichern die Eltern, die trotz aller Widrigkeiten nicht die Hoffnung aufgeben wollen.
