Interview: Eine Mutter berichtet über die Diagnose Angelman-Syndrom
Eine Mutter erzählt vom Alltag mit dem Angelman-Syndrom ihres Kindes. Im Interview mit FITBOOK spricht die ehemalige Fußballbundesligaspielerin und Heilpraktikerin Ursula Gerresheim über die Diagnose Angelman-Syndrom – und darüber, wie sich ihr Leben seitdem grundlegend verändert hat.
Frühe Hinweise auf das Angelman-Syndrom
„Relativ schnell, nach etwa zwei bis drei Monaten. Mir fiel auf, dass er anders reagierte als andere Babys, etwa beim Babyturnen. Man soll Kinder zwar nicht vergleichen, aber ich hatte früh das Gefühl, dass er ungewöhnlich abwesend wirkt.“ Der damalige Kinderarzt nahm ihre Sorgen nicht ernst. Erst eine Ärztin beim Babyturnen wurde deutlich: „Da stimmt etwas nicht.“ Es folgten umfangreiche Untersuchungen, unter anderem ein EEG (Elektroenzephalografie, Messung der Hirnströme).
Im Dezember 2005 kam der verheerende Anruf: „Unser Kind ist schwer krank.“ Eine genaue Diagnose gab es zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Erst im September 2006 wurde das Angelman-Syndrom genetisch bestätigt. Emil war zu diesem Zeitpunkt fast eineinhalb Jahre alt.
Entwicklungsverzögerung, Sepsis und Klinikaufenthalte
Emil drehte sich nicht, saß nicht, krabbelte nicht. Kaum Blickkontakt. Seine Körperspannung schwankte stark. „Und je älter er wurde, desto deutlicher wurde: Das ist keine normale Entwicklungsverzögerung, da steckt mehr dahinter.“ Später kamen schwere gesundheitliche Krisen hinzu: eine lebensbedrohliche Sepsis, epileptische Anfälle und lange Klinikaufenthalte. „Unser längster Krankenhausaufenthalt lag bei über 100 Tagen am Stück.“
Viel Therapie und viel Bürokratie
Die Familie probierte zahlreiche Therapieansätze aus:
- Logopädie
- Ergotherapie
- Physiotherapie
- Reittherapie
- Osteopathische Behandlungen
„Man probiert viel aus – immer mit dem Ziel, ihm bestmöglich zu helfen.“ Im Gespräch kritisierte Gerresheim auch den oft schwierigen Umgang mit Krankenkassen. „Viele Dinge müssen immer wieder neu beantragt werden, oft auch mit Widersprüchen.“
Emil heute und die Zukunft
Heute beschreibt sie ihren Sohn so: „Emil ist ein unglaublich fröhlicher Mensch.“ Viele würden sagen: „Er ist einfach so süß.“ Emil lebt derzeit noch in einer Einrichtung für Kinder und Jugendliche und wurde am 1. April 21 Jahre alt. Der Übergang in ein Wohnheim für Erwachsene steht nach zwei bis drei Jahren Wartezeit nun konkret bevor.
