HCM-Erkrankung: Warum offene Kommunikation für Betroffene so entscheidend ist
Wer mit einer schweren oder chronischen Herzerkrankung wie der hypertrophen Kardiomyopathie (HCM) lebt, steht vor zahlreichen Herausforderungen. Neben den medizinischen Aspekten ist es oft ebenso wichtig, Worte für die eigenen Gefühle, Erwartungen und Sorgen zu finden. Eine offene Kommunikation spielt hierbei eine zentrale Rolle: Sie kann entlasten, den Umgang mit der Erkrankung stärken und den Weg zu einer maßgeschneiderten Behandlung ebnen. Genau hier setzt die Initiative #AussprechenWasBewegt an, die Betroffene ermutigt, sowohl im privaten Umfeld als auch in ärztlichen Gesprächen offen über ihre Beweggründe zu sprechen.
Was ist hypertrophe Kardiomyopathie (HCM)?
Die hypertrophe Kardiomyopathie ist eine Erkrankung, bei der der Herzmuskel verdickt ist, was die Pumpfunktion des Herzens beeinträchtigt. Dies kann den Alltag der Betroffenen auf vielfältige Weise beeinflussen. Neben körperlichen Beschwerden wie Atemnot oder Erschöpfung belastet häufig die Unsicherheit: Was bedeutet die Diagnose für das eigene Leben? Wie belastbar ist der Körper? Wie gestaltet sich die Zukunft? Vielen Menschen fällt es nicht leicht, offen über diese Ängste und Gefühle zu sprechen, was zu zusätzlichem emotionalem Druck führen kann.
Die Initiative #AussprechenWasBewegt: Ein Weg zu mehr Offenheit
Die von Bristol Myers Squibb ins Leben gerufene Initiative #AussprechenWasBewegt greift genau diese Sprachlosigkeit auf. Ihr Ziel ist es, eine offene und ehrliche Kommunikation bei schweren und chronischen Erkrankungen wie HCM zu fördern. Patientinnen und Patienten sollen darin bestärkt werden, über ihre Sorgen, Ängste und individuellen Bedürfnisse zu sprechen. Ein besonderer Fokus liegt auf der Arzt-Patienten-Kommunikation, denn bei chronischen Erkrankungen ist ein Austausch auf Augenhöhe essenziell für Vertrauen, Orientierung und gemeinsame Entscheidungen in der Behandlung.
Persönliche Erfahrungen: Betroffene und Experten teilen ihre Einsichten
Im Rahmen der Initiative teilen HCM-Betroffene und medizinische Experten auf Plattformen wie Instagram ihre persönlichen Erfahrungen, um die Bedeutung offener Gespräche zu verdeutlichen:
- Gerald Asamoah – Fußballprofi und HCM-Betroffener: Der ehemalige Nationalspieler spricht offen darüber, wie er trotz seiner HCM-Diagnose Spitzenleistungen erbringen konnte. Sein Austausch mit Ärztinnen und Ärzten war für ihn lebensentscheidend, und sein Mut inspiriert heute viele Betroffene.
- Jana & Rike – Der „Herzlichter“-Podcast: Die beiden Herausgeberinnen teilen in ihrem Podcast ehrlich und ungeschönt ihre Erfahrungen mit HCM. Sie geben anderen Betroffenen eine Stimme und schaffen Orientierung im Alltag mit der Erkrankung.
- Dr. Stefan Waller („Dr. Heart“) – die ärztliche Perspektive: Der Kardiologe betont, dass emotionale Gespräche genauso wichtig sind wie medizinische Fakten. Er zeigt, wie Verständigung, Empathie und gemeinsames Entscheiden die Therapie positiv beeinflussen können.
Tipps für erfolgreiche Arztgespräche bei HCM
Die Erfahrungen von Gerald Asamoah, den Herzlichtern und Dr. Heart unterstreichen, wie wertvoll offene Kommunikation für Menschen mit HCM ist. Damit Gespräche mit Ärztinnen oder Ärzten auf Augenhöhe gelingen, können Betroffene folgende Tipps beachten:
- Vorher Fragen notieren: Überlegen Sie, was Ihnen im Gespräch am wichtigsten ist – sei es zu Symptomen, Alltagsbewältigung oder Belastbarkeit.
- Gefühle benennen: Sprechen Sie offen über Sorgen und Wünsche nach Unterstützung. Haben Sie unausgesprochene Ängste, die Sie im Alltag einschränken?
- Entscheidungen teilen: Verstehen Sie die Behandlungsoptionen, besprechen Sie Alternativen und treffen Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin Entscheidungen.
Die Inhalte dieser Seite sind eine Information von Bristol Myers Squibb und dienen der Aufklärung über die Bedeutung von Kommunikation bei Herzerkrankungen wie HCM.
