Justin kann laufen – trotz seiner körperlichen und kognitiven Mehrfachbehinderung. Möglich macht dies die Teilnahme an einer klinischen Studie, für die sich seine Mutter Nicole Kultau in Absprache mit den Ärzten entschied. Eine schwere Wahl, denn die Therapie war riskant. „Mein Sohn wurde mit einer schweren Mehrfachbehinderung geboren“, berichtet Kultau. „Er hat erst mit zwei Jahren angefangen, frei zu stehen, und mit drei Jahren die ersten Schritte gemacht. Aber alles in einem ganz anderen Spektrum, als man es von gesunden Kindern kennt.“
Spastik verschlimmerte sich mit zunehmendem Alter
Je älter Justin wurde, desto stärker wurden die Einschränkungen. Die angeborene Spastik – abgeleitet vom griechischen Wort „spasmós“ für Krampf – wirkte sich auf seine Gelenke, Weichteile und das Skelett aus. Die krankhaft erhöhte Muskelspannung, verursacht durch eine Schädigung des zentralen Nervensystems, führte dazu, dass sich die Muskeln verhärteten und zusammenzogen. Skelett und Muskulatur passten nicht mehr zusammen. „Justin ist dadurch mit neun Jahren fast auf den Innenknöcheln seiner Füße gelaufen, weil sich alles so verschoben hatte. Wir sind damals mit den Therapien an die Grenze gestoßen“, sagt die Mutter. Bis sie in der Orthopädischen Universitätsklinik Heidelberg von einer Studie erfuhr, die für Justin infrage kam.
Studienteilnahme bedeutete mehrere Operationen
Die Teilnahme an der Studie bedeutete mehrere Operationen an beiden Beinen und Füßen. „Ich habe mich dafür entschieden, was mir nicht leichtgefallen ist“, erinnert sich die Mutter. „Aber ich wusste: Wenn wir diese Operationen nicht machen, würde sich Justins Gang zunehmend verschlechtern. Wahrscheinlich könnte er heute nicht mehr laufen.“ In der Studie ging es darum, eine bestimmte Muskelgruppe aus dem Oberschenkel von der Vorderseite zu lösen und nach hinten zu versetzen. Die Studienärzte wollten herausfinden, welche Patienten davon profitieren.
Zwei Operationen 2008 und 2009
Justin wurde im Rahmen der Studie zweimal operiert – 2008 und 2009. An beiden Beinen und Füßen wurde ein kombinierter chirurgischer Eingriff durchgeführt: Die Oberschenkel wurden durchtrennt und gedreht, Knochenteile der Oberschenkel entnommen und jeweils in die Füße eingebaut. Die Wadenmuskulatur wurde verlängert und Muskeln in den Beinen versetzt, um den Zug der Spastik zu mindern. In der zweiten Operation wurde die in der Studie untersuchte Muskelgruppe von der Vorderseite auf die Rückseite der Oberschenkel versetzt. „Justin war eigentlich in dem Arm der Studie, in dem dieser Muskel nicht versetzt wurde“, erklärt Nicole Kultau. „Aber weil die Ärzte zu dem Zeitpunkt durch Ganganalysen bei anderen Teilnehmenden schon gesehen hatten, dass es einen großen Benefit bringt, sollte Justin auch davon profitieren.“
Schwere Zeit nach der ersten Operation
Justin durfte nach der ersten Operation lange Zeit nicht sitzen. Er musste auf dem Bauch liegen, weil das dem Stehen am nächsten kam. Durch seine Behinderung konnte er viele der Verhaltensregeln nicht so leicht umsetzen, wie das einem kognitiv gesunden Kind möglich ist. „Ich habe in dieser Zeit irgendwann an mir als Mutter gezweifelt, mich gefragt, was ich meinem Kind angetan habe“, gesteht Nicole Kultau. „Aber schon bei der Ganganalyse vor der zweiten Operation hat man deutlich gesehen, welche Verbesserungen eingetreten waren. Das hat mich bestärkt.“
Krebsdiagnose der Mutter und gemeinsame Bewältigung
Von der zweiten Operation, in der die Schrauben entfernt wurden und der Muskel im Oberschenkel umgesetzt wurde, erholte sich Justin viel schneller. Zum Glück, denn im Frühjahr 2010 erhielt Nicole Kultau die Diagnose Brustkrebs. „Ich war damals sehr dankbar, dass es nicht ein Jahr früher passiert ist, dann wäre Vieles nicht so möglich gewesen.“ Justins Ärzteteam stellte sich umgehend auf die Krebsdiagnose ein und stimmte die gesamte Nachbetreuung auf den Therapieplan der Mutter ab. „Sie haben alles Menschenmögliche gemacht, um mich zu unterstützen.“ Heute ist Nicole krebsfrei. Und Justin kann weiterhin laufen. „Den Stand nach der Operation konnte er mit zunehmendem Gewicht nicht konsequent halten, dafür ist die kognitive Einschränkung einfach zu groß“, so Nicole. „Aber er kann frei laufen und hat dadurch Lebensqualität, und das war mir damals und ist mir heute wichtig. Justin ist mein Kind und es ist meine Aufgabe, ihn in seiner Lebenssituation zu begleiten.“
Studienergebnisse: Nicht alle Kinder profitieren
Die Studie, an der Justin teilnahm, wurde von 2008 bis 2011 durchgeführt, das Ergebnis 2012 veröffentlicht. „Zum damaligen Zeitpunkt war diese gangbildverbessernde Operation bei Kindern mit spastischer Diparese die Standardbehandlung“, sagt Studienleiter Prof. Dr. Frank Braatz. Mit der Studie sollte herausgefunden werden, ob wirklich alle Betroffenen von diesem Eingriff profitieren. „Das heißt, ob er bei allen durchgeführt werden sollte“, so der Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie, der heute an der Privaten Hochschule Göttingen arbeitet. Das Ergebnis sei eindeutig gewesen, so Braatz: „Kinder, die beim normalen Gehen einen extremen Kniebeugewinkel haben, also einen sogenannten Kauergang, profitieren nicht von dem Eingriff.“ Einem Drittel der Kinder werde dieser Eingriff jetzt erspart. Die Initiative „Studien Wirken“ der FUNKE Mediengruppe setzt sich für bessere Bedingungen klinischer Studien in Deutschland ein.
