30 Jahre Björn Schulz Stiftung: Kinderhospize als Orte des Lebens
Das eigene Kind zu verlieren – für Eltern ein kaum erträglicher Gedanke. Zum 30-jährigen Jubiläum der Björn Schulz Stiftung berichten Betroffene über Kinderhospize als Orte des Lebens. Die Stiftung wurde 1996 von Barbara und Jürgen Schulz gegründet und nach ihrem Sohn Björn benannt, der im Alter von sieben Jahren an Leukämie starb. Seit drei Jahrzehnten begleitet die Organisation Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Zum Festakt in Berlin kamen unter anderem der Regierende Bürgermeister Kai Wegner (CDU) und die deutsche First Lady Elke Büdenbender.
„Mein Kind stirbt nicht“ – Erste Ablehnung und Wandel
Susanne Gramatté erinnerte sich beim Festakt an ihre anfängliche Ablehnung: Als eine Palliativärztin im Krankenhaus zu ihr sagte: „Ich habe einen Platz im Kinderhospiz“, habe sie den Vorschlag zunächst zurückgewiesen. „Das sind Worte, die wollen Sie nicht hören als Eltern. Nein, das findet nicht statt, mein Kind stirbt nicht“, so Gramatté. Zunächst verband sie mit einem Kinderhospiz vor allem das Sterben. Doch dann wurde ihr erklärt, was Kinderhospizarbeit wirklich bedeutet: „Das ist kein Ort, wo nur gestorben wird, das ist ein Ort, wo sie Zeit haben. Das ist ein Ort, wo ihnen geholfen wird, wo den Familien geholfen wird.“
Gemeinsam mit ihrer Tochter besuchte sie das Hospiz zunächst mit Vorbehalten. Sie war damals sicher, dass sie ein Kinderhospiz „niemals“ in Anspruch nehmen würde. Doch der Eindruck änderte sich: „Wir waren mehrfach dort und haben die Zeit unseres Lebens gehabt“, erinnerte sich Gramatté.
Berührungsängste in der Gründungszeit
Als die Stiftung Mitte der 1990er-Jahre gegründet wurde, begegneten viele Familien dem Thema Kinderhospizarbeit zunächst mit Zurückhaltung, teilte die Stiftung mit. Die Anfänge waren von viel Überzeugungsarbeit geprägt. Betroffene Familien hatten Berührungsängste, Hilfe anzunehmen. Die Stiftung unterstützt nicht nur erkrankte Kinder und Jugendliche, sondern auch Eltern und Geschwister. Neben ambulanten Angeboten in Berlin und Brandenburg betreibt sie das Kinderhospiz Sonnenhof in Berlin. Hinzu kommt der Irmengard-Hof am Chiemsee, ein Familien- und Nachsorgehaus für betroffene Familien.
Begleitung in schweren Zeiten
Sabrina Lorenz, die selbst mit einer lebensverkürzenden Erkrankung lebt, teilte ihre Erfahrungen während des Jubiläums in einem selbst verfassten Text. Sie sprach von Menschen, die Betroffene durch Krankheit, Trauer und Abschied begleiten, aber auch von Hoffnung, Erinnerungen und gemeinsamen Momenten. „Jedes Gespräch, jedes Handeln, jedes Verweilen, ganz gleich, ob groß oder klitzeklein, das trägt in all dem ungemein“, sagte sie. Zugleich warb sie für mehr Aufmerksamkeit: „Nur weil niemand darüber berichtet, heißt es nicht, dass diese Themen nicht da sind, denn wir sind es.“ Nach ihrem Vortrag erhoben sich zahlreiche Gäste von ihren Plätzen und applaudierten.
Dass Kinderhospizarbeit weit mehr ist als die Begleitung am Lebensende, betonte auch Elke Büdenbender. Die langjährige Schirmherrin der Stiftung erinnerte an ihre Besuche in den Einrichtungen. Der Tod sei „präsent, er ist da, aber gleichzeitig, so habe ich es erlebt, ist das auch ein Ort des Lebens, voller Licht, Freude und Geborgenheit“, sagte sie.
