Der zehnjährige Magnus aus Sachsen-Anhalt leidet an einer seltenen, vererbbaren Netzhauterkrankung namens Leber'sche Kongenitale Amaurose (LCA). Diese führt in der Regel zur vollständigen Erblindung. Bereits im Alter von zwei Jahren bemerkte seine Familie erste Symptome: Sobald es dunkel wurde, sagte Magnus: „Mama, ich seh' nichts mehr. Wir müssen nach Hause gehen.“ Im Kindergarten fiel auf, dass er beim Malen den Boden abtastete, wenn er den Stift fallen ließ.
Nach mehreren Arztbesuchen und einer Studie wurde 2021 ein Gendefekt diagnostiziert. Die Familie wurde an Professor Siegfried Priglinger, Direktor der Augenklinik der Universität München, überwiesen. Seit 2018 ist in Europa eine spezielle Gentherapie am Auge zugelassen, die den Defekt teilweise ausgleichen kann. In Deutschland wird sie nur in drei Kliniken durchgeführt: Bonn, Tübingen und München.
Die Gentherapie funktioniert, indem Ärzte mithilfe eines speziellen Virus eine funktionierende Version des betroffenen Gens direkt in die Netzhaut einbringen. „Je jünger die Patienten, umso besser“, erklärt Priglinger. 2022 operierte er Magnus. Die Behandlung kostet rund 400.000 Euro pro Auge, wurde jedoch von der Krankenkasse übernommen.
Eine Brille verstärkt nun Magnus' Sehvermögen, aber er kann nicht zu 100 Prozent sehen. Die Dunkelheit bleibt eine Herausforderung, besonders in der Schule mit ihren dunklen Gängen. Magnus benötigt eine Schulbegleitung, die die Familie über das Landesschulamt beantragen kann.
Weltweit sind nur etwa zwei bis drei von 100.000 Menschen von LCA betroffen. Die Entwicklung der Therapie dauerte 30 bis 40 Jahre. Magnus singt im Magdeburger Knabenchor und lässt sich von seiner Erkrankung nicht unterkriegen.
