Es war ein Wettlauf gegen die Zeit, den die Familie Parteli am Ende gewann. Als Michael am zehnten Lebenstag im Deutschen Herzzentrum München operiert wurde, standen seine Eltern Christian und Helga vor einem Scherbenhaufen aus Angst und Hoffnung. Gut zwei Jahrzehnte später sitzt der 22-Jährige neben seinem Vater und erzählt – langsam, nachdenklich, aber mit einer Ruhe, die ansteckt.
Die schwere Diagnose kam per Zufall: Bei einer sogenannten Feindiagnostik, die üblicherweise zwischen der 20. und 23. Schwangerschaftswoche durchgeführt wird, entdeckten Spezialisten per fetaler Echokardiographie eine Anomalie am Herzen des Ungeborenen. Die vier Herzkammern, die Klappen und die großen Gefäße waren nicht so ausgebildet, wie sie sein sollten. „Zuerst war man natürlich erschrocken. In dem Moment ist eine Welt zusammengebrochen“, erinnert sich Christian Parteli. Für die werdenden Eltern aus dem kleinen Ort St. Pankratz bei Meran begann damit eine Zeit voller Unsicherheit. Sie suchten Rat, holten Zweitmeinungen ein und fanden schließlich im Deutschen Herzzentrum München eine Klinik, die auf genau solche Fälle spezialisiert ist.
Die Ärzte stellten die Eltern vor eine kaum erträgliche Frage: Sollten sie das Kind zur Welt bringen oder die Schwangerschaft abbrechen? Für die Entscheidung blieb ihnen nur eine einzige Woche. „Das war fast die schlimmste Zeit“, sagt der Vater, der sich inzwischen im Verein „Kinderherz Südtirol“ engagiert, um andere betroffene Familien zu unterstützen.
Eine Ärztin wird zur Wegweiserin
Den entscheidenden Impuls gab Professor Renate Oberhoffer am Deutschen Herzzentrum München. Sie begegnete der Familie mit Einfühlungsvermögen und Klarheit und machte ihnen Mut, den Weg mit Michael zu gehen. „Von da an waren wir überzeugt, dass wir diesen Schritt mit Michael gehen“, so Christian Parteli. Im Dezember kam Michael im Klinikum rechts der Isar zur Welt und wurde wenig später in das Herzzentrum verlegt. Seine erste Operation überstand er am zehnten Lebenstag – es sollten weitere folgen.
Eine private Fotografie von 2005 zeigt Michael nach seiner dritten Herz-OP auf der Intensivstation des Deutschen Herzzentrums. Das Bild, das ihn mit zwei Krankenschwestern und umgeben von Schläuchen zeigt, lässt erahnen, wie zerbrechlich sein Leben damals war. „Wir sind sehr froh, dass Michael bei uns ist“, sagt sein Vater heute, dankbar und mit ruhiger Stimme.
Vom Klinikbett zum Abitur
Michael ließ sich von den Rückschlägen nicht kleinkriegen. In der Schule biss er sich – wie es sein Vater nennt – Stück für Stück durch und erreichte am Ende das Abitur. Seine Leidenschaft galt und gilt dem Sport: Fußball, Tennis, Skifahren, Laufen. „Eigentlich alles mehr oder weniger normal“, sagt Michael bescheiden. Der Wunsch, Sport zu studieren, erfüllte sich nicht, weil die Aufnahmeprüfung nicht klappte. Also begann er zu arbeiten. Heute ist Michael bei der Südtiroler Transportstrukturen AG (STA) beschäftigt. Seine Aufgaben: Er versendet die Südtirol-Pässe und unterstützt die Buchhaltung. Das Unternehmen organisiert den Nahverkehr in Südtirol – von Bussen über Züge bis hin zu Seilbahnen. Eine Arbeit, die ihm sichtlich Freude macht, auch wenn sein Herz anders schlägt als das von gesunden Menschen.
Ein halbes Herz, das viel leistet
„Man wird schon ein bisschen früher müde, die Luft ist etwas schneller weg“, erzählt Michael. Und: „Vergesslich bin ich.“ Den Grund dafür kennt er genau: „Bei mir arbeitet quasi nur eine Hälfte vom Herzen richtig. Dadurch wird der Körper nicht überall gleich gut mit Sauerstoff versorgt – und wenn der im Kopf fehlt, lässt halt auch mal die Konzentration nach.“
Schwerer als die körperlichen Einschränkungen wog für ihn lange Zeit die Erfahrung bei der Jobsuche. „Vier, fünf Mal“ sei ein Bewerbungsgespräch gekippt, sobald er offen über seinen Herzfehler sprach. „Schon recht oft“, sagt er. Erst bei der STA fand er ein Umfeld, in dem der Herzfehler keine Rolle mehr spielt. Michael hat gelernt, mit seiner Krankheit umzugehen, und weiß, dass er sich auf die Unterstützung seiner Familie verlassen kann.
Routine-Kontrollen und neues Leben
Alle zwei Jahre reist Michael zur Kontrolle nach München ins Deutsche Herzzentrum, halbjährlich nach Bozen. Dort stehen Ultraschall, Belastungs-EKG und Blutproben auf dem Programm. Diese Routine hat die Familie gelernt zu akzeptieren – als Preis für ein Leben, das heute fast normal verläuft. Christian Parteli hat die Erfahrung genutzt, um anderen zu helfen. Als aktives Mitglied von „Kinderherz Südtirol“ begleitet er Eltern, die gerade erst von der Diagnose ihres ungeborenen Kindes erfahren haben. Er weiß, wie wichtig es ist, in den ersten Tagen nicht allein gelassen zu werden.
Michael selbst zeigt jeden Tag, dass sich der Kampf gelohnt hat. Wenn er mit seinem Vater im Garten Fußball spielt und auf der Brust das Trikot mit der legendären 13 von Rudi Völler trägt, dann ist das für die Eltern ein Symbol der Hoffnung. Ein Herzfehler, sagt die Familie, sei kein Ende – sondern manchmal ein sehr besonderer Anfang. Michael genießt die kleinen Dinge: einen Spaziergang mit der Familie, ein Spiel im Garten, das Gefühl, gebraucht zu werden. Und er weiß, dass er ohne die medizinische Kunst der Ärzte in München nicht hier wäre.
